Deinstytucjonalizacja – czym jest i jakie działania są z nią zgodne, a jakie nie – Podlaski Sejmik Osób z Niepełnosprawnościami

Adam Zawisny

Czym jest deinstytucjonalizacja? Co jest podstawą tego procesu? Co zawierają wytyczne? Jakie działania są zgodne z deinstytucjonalizacją, a jakie są z nią sprzeczne? Dlaczego Unia Europejska nie wspiera działań niezgodnych z tą koncepcją?

Czym jest deinstytucjonalizacja?

Deinstytucjonalizacja (DI) to, zgodnie z Ogólnoeuropejskimi Wytycznymi w zakresie przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej na poziomie lokalnych społeczności,

„proces rozwoju usług świadczonych na poziomie lokalnych społeczności (również profilaktycznych), które mają wyeliminować konieczność opieki instytucjonalnej”.

Zamiast kierować osoby wymagające wsparcia do odległych ośrodków, rozwija się lokalne, zindywidualizowane usługi, aby mogły one żyć wśród społeczności – we własnym domu lub mieszkaniu, z odpowiednią pomocą.

Koncepcja deinstytucjonalizacji wyrosła z ruchów na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami w latach 60. i 70. XX wieku, gdy zauważono, że tradycyjne instytucje (domy pomocy społecznej, domy dziecka, zakłady dla osób z niepełnosprawnościami) często nie służą dobrze ani mieszkańcom, ani personelowi, ani społeczeństwu. Osoby żyjące w instytucjach są zwykle pozbawione prywatności, indywidualności i możliwości decydowania o swoim życiu. Dlatego celem DI jest zapewnienie im prawa do życia niezależnego i włączenia w społeczność – tak jak wszystkim innym obywatelom.

Instytucja opiekuńcza to nie tylko duży dom pomocy z setką mieszkańców. Każda forma zamieszkania lub wsparcia, w której panują reguły typowe dla życia instytucjonalnego, naruszające wolność wyboru, może być uznana za instytucję. Charakteryzują ją m.in.: brak kontroli mieszkańców nad codziennymi decyzjami, sztywna zbiorowa rutyna, konieczność podporządkowania się odgórnym zasadom, brak prywatności, przymus życia z niechcianymi współmieszkańcami czy izolacja od reszty społeczeństwa. Innymi słowy – nawet mały dom grupowy dla kilku osób będzie de facto formą instytucjonalną. Deinstytucjonalizacja oznacza całkowite odejście od takiego modelu na rzecz życia w środowisku otwartym, gdzie osoba ma wpływ na własne warunki bytowe, na równi z innymi.

Deinstytucjonalizacja a prawa człowieka – Konwencja ONZ

Fundamentem idei deinstytucjonalizacji są prawa człowieka, w szczególności prawa osób z niepełnosprawnościami. Kluczowym dokumentem jest tutaj Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami (ratyfikowana przez Polskę i Unię Europejską). Artykuł 19 Konwencji gwarantuje każdej osobie z niepełnosprawnością prawo do życia w społeczności – z możliwością wyboru miejsca zamieszkania i stylu życia równą innym osobom. Państwa strony Konwencji zobowiązały się zapewnić dostęp do szerokiego wachlarza usług wsparcia w społeczności (świadczonych w domu lub lokalnie), w tym do osobistej asystencji, tak aby nikt nie był zmuszony do życia w izolacji instytucji. Jednocześnie państwa muszą dopilnować, by ogólnodostępne usługi publiczne (mieszkalnictwo, edukacja, opieka zdrowotna itp.) były dostępne dla osób z niepełnosprawnościami na równi z innymi.

Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami – organ nadzorczy Konwencji – podkreśla, że prawo do niezależnego życia i włączenia w społeczność oznacza życie poza wszelkimi formami instytucji. W Komentarzu ogólnym nr 5 do art. 19 stwierdzono jasno: nie chodzi tylko o fizyczne opuszczenie murów zakładu, ale o uniknięcie sytuacji, w której warunki mieszkaniowe lub opiekuńcze odbierają osobie wybór i autonomię. Żadna instytucja nigdy nie może być uznana za zgodną z Konwencją, niezależnie od rozmiaru czy nazwy, jeśli odbiera podmiotowość i włączenie społeczne. Dlatego przejście do modelu społecznościowego jest warunkiem pełnej realizacji praw osób z niepełnosprawnościami.

Kluczowe elementy procesu deinstytucjonalizacji

Aby skutecznie odejść od systemu instytucjonalnego, należy zadbać o kilka powiązanych elementów procesu DI:

Prawo wyboru i autonomia jednostki: Osoby z niepełnosprawnościami muszą mieć realną możliwość decydowania o swoim życiu – gdzie, z kim i jak chcą mieszkać. Warunkiem jest uznanie ich prawa do samostanowienia na równi z innymi (w tym pełnej zdolności do czynności prawnych). Instytucjonalizacja często wiąże się z ubezwłasnowolnieniem lub podejmowaniem decyzji za daną osobę, co odbiera jej kontrolę nad własnym życiem. Deinstytucjonalizacja ma odwrócić ten proces – przywrócić osobom sprawczość i możliwość wyboru. Nikt nie powinien być zmuszany do określonej formy wsparcia wbrew swojej woli.
Dostęp do usług i wsparcia w społeczności: DI to nie tylko przeniesienie ludzi z budynków instytucji do mieszkań, lecz przede wszystkim zbudowanie sieci usług wsparcia w środowisku lokalnym. Zgodnie z art. 19(b) Konwencji państwo musi zapewnić szeroki zakres usług dostępnych lokalnie – tak, aby każda osoba miała pomoc dostosowaną do swoich potrzeb. Kluczową rolę odgrywa tu asystencja osobista, pozwalająca na indywidualne wsparcie (np. pomoc w codziennych czynnościach) w miejscu zamieszkania. Rozwijać należy także inne usługi środowiskowe: dzienne centra wsparcia (integracyjne), mieszkania treningowe i wspomagane ulokowane w zwykłych osiedlach, usługi opieki wytchnieniowej dla rodzin opiekunów, mobilne zespoły specjalistów itp. Ważne, by pomoc ta była elastyczna i personalizowana – od intensywnego, całodobowego wsparcia po jedynie okazjonalne interwencje, zależnie od osoby.
Pełne włączenie w życie społeczne: Niezależne życie oznacza bycie pełnoprawnym członkiem społeczności. Państwo powinno zatem zapewnić, że wszystkie usługi publiczne i miejsca użyteczności publicznej są dostępne dla osób z niepełnosprawnościami (co odpowiada art. 19(c) Konwencji). Chodzi o znoszenie barier w takich obszarach jak transport, edukacja, służba zdrowia, kultura czy rekreacja, aby osoby z niepełnosprawnościami nie były wykluczane z życia zbiorowego. Zmiana podejścia polega tu na przejściu od opieki skupionej w izolowanych ośrodkach do wsparcia w naturalnym otoczeniu, przy równym uczestnictwie w życiu lokalnej społeczności. Przykładowo, edukacja włączająca (dzieci uczą się w zwykłych szkołach zamiast internatów specjalnych) czy praca na otwartym rynku (zamiast chronionych zakładów) zapobiegają tworzeniu „równoległych światów” izolacji.
Udział osób z niepełnosprawnościami w procesie: Zgodnie z art. 4 ust. 3 Konwencji oraz wytycznymi ONZ, osoby z niepełnosprawnościami i ich organizacje muszą aktywnie uczestniczyć w planowaniu, wdrażaniu i monitorowaniu procesu deinstytucjonalizacji. Szczególnie ważny jest głos osób, które doświadczyły życia w instytucjach – to one najlepiej wiedzą, jakie zmiany są potrzebne. Proces DI powinien być prowadzony dla i przez osoby z niepełnosprawnościami, a nie wyłącznie przez administrację czy kadrę instytucji dbającą o własne interesy. Tylko współpracując z samymi zainteresowanymi, można uniknąć powielania starych błędów i tworzyć rozwiązania odpowiadające na realne potrzeby.

Podsumowując: podstawą deinstytucjonalizacji jest zapewnienie każdej osobie prawa wyboru i decydowania o swoim życiu, rozwój dostępnych lokalnie form wsparcia, likwidacja barier w dostępie do usług publicznych oraz włączenie osób z niepełnosprawnościami w projektowanie tych zmian. Tylko uwzględnienie wszystkich tych elementów pozwala odejść od systemu instytucjonalnego w kierunku podejścia opartego na prawach człowieka i integracji społecznej.

Wytyczne ONZ dotyczące deinstytucjonalizacji (2022)

W 2022 roku Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami wydał obszerne Wytyczne w sprawie deinstytucjonalizacji, w tym w sytuacjach nadzwyczajnych. Dokument ten rozwija i doprecyzowuje obowiązki państw wynikające z Konwencji (zwłaszcza art. 19), także w świetle doświadczeń pandemii COVID-19. Już we wstępie Wytycznych podkreślono, że pomimo międzynarodowych zobowiązań, osoby z niepełnosprawnościami nadal są masowo umieszczane w instytucjach, często w warunkach zagrażających ich życiu. Komitet zauważa, że wiele dotychczasowych działań określanych mianem „deinstytucjonalizacji” było niezgodnych z duchem Konwencji lub przebiegało zbyt wolno. Stąd konieczne było wyraźne wskazanie, co należy robić, a czego unikać, aby faktycznie zrealizować prawo do życia w społeczności.

Wytyczne ONZ jednoznacznie potępiają instytucjonalizację jako praktykę naruszającą prawa człowieka. Przypominają, że umieszczanie osób w placówkach opiekuńczych jest formą dyskryminacji (łamiącą zasadę równości z art. 5 Konwencji), często wiąże się z pozbawianiem zdolności do czynności prawnych wbrew woli tych osób (naruszenie art. 12) i de facto stanowi pozbawienie wolności oparte wyłącznie na niepełnosprawności (sprzeczne z art. 14 Konwencji). Innymi słowy, utrzymywanie systemu instytucjonalnego prowadzi do systemowego łamania wielu praw gwarantowanych przez Konwencję – Komitet wskazuje tu choćby na narażenie mieszkańców instytucji na przemoc, nadużycia, przymusowe procedury medyczne (pogwałcenie art. 15, 16, 17) czy działania bez ich świadomej zgody (art. 15, 25).

Państwa-strony Konwencji mają zatem bezwzględny obowiązek zakończenia instytucjonalizacji. W swoich zaleceniach Komitet ONZ wskazuje, że państwa powinny m.in.:

Zamknąć istniejące instytucje i nie tworzyć nowych: Należy zaprzestać umieszczania jakichkolwiek nowych osób w instytucjach oraz powstrzymać się od inwestowania w infrastrukturę instytucjonalną. Zamykanie dużych placówek opiekuńczych musi iść w parze z niedopuszczaniem do powstawania ich namiastek.
Przekierować fundusze na usługi środowiskowe: Publiczne środki finansowe powinny być kierowane na rozwój usług wspólnotowych, zamiast na remonty czy rozbudowę istniejących instytucji. Każda złotówka wydana na utrzymanie instytucji to odwlekanie rozwoju alternatywy w społeczności.
Nie nazywać instytucji „wyborem” lub „ochroną”: Często pojawia się argument, że „niektórzy wolą mieszkać w domu opieki”. Komitet odrzuca takie usprawiedliwienia – ten wybór jest pozorny, bo wynika z braku realnej alternatywy w środowisku. Prawdziwa możliwość wyboru pojawi się dopiero, gdy dostępne będzie pełne spektrum usług w społeczności. Również tłumaczenie instytucjonalizacji „dobrem” czy „bezpieczeństwem” osób jest nieakceptowalne.
Nie zawieszać prawa do życia w społeczności w kryzysach: Nawet w sytuacjach nadzwyczajnych (jak pandemia, klęski żywiołowe) prawa z art. 19 nie mogą być zawieszone. COVID-19 pokazał, że izolacja w instytucjach zwiększała ryzyko (masowe zachorowania i zgony w domach pomocy społecznej). W każdej sytuacji kryzysowej państwa powinny dążyć do zapewnienia wsparcia w środowisku, zamiast cofać się do modelu instytucjonalnego pod pretekstem bezpieczeństwa.
Nie szukać wymówek dla odwlekania zmian: Brak rozwiniętych usług lokalnych, bieda opiekunów rodzinnych czy uprzedzenia społeczne nie mogą służyć za usprawiedliwienie utrwalania instytucji. Podobnie prowadzenie niekończących się „pilotaży”, planowanie bez działania czy czekanie latami na zmiany prawne – to wszystko nie może opóźniać podjęcia natychmiastowych kroków ku włączeniu osób w społeczeństwo. Zamykanie instytucji i budowanie alternatywy musi następować jednocześnie, bez odkładania na nieokreśloną przyszłość.
Unikać pozornych reform instytucji: Deinstytucjonalizacja to nie to samo, co reorganizacja instytucji. Remontowanie starych zakładów zamiast ich likwidacji, zmniejszanie liczby miejsc (lecz zachowanie tego samego reżimu), zastępowanie dużych ośrodków siecią małych grupowych domów, zmiana nazwy (np. z „domu opieki” na „centrum usługowe”) czy wprowadzanie zasad typu „najmniej restrykcyjne środowisko” – to przykłady działań, które nie realizują prawa do niezależnego życia. Pod zmienioną fasadą utrzymują one istotę instytucjonalizacji.
Zapewnić wsparcie w kryzysach bez odsyłania do instytucji: Nawet w indywidualnych sytuacjach kryzysowych (np. nagłe załamanie stanu zdrowia psychicznego, trudna sytuacja opiekuna rodzinnego) nigdy nie należy umieszczać osoby w instytucji jako rozwiązania. Zamiast tego trzeba przewidzieć formy interwencji w środowisku – np. doraźne usługi w domu, pomoc sąsiedzką, tymczasową asystę – tak by kryzys nie prowadził do „tymczasowej” izolacji, która łatwo staje się trwała.
Całkowicie zakazać instytucjonalizacji dzieci: Szczególną uwagę Wytyczne zwracają na sytuację dzieci z niepełnosprawnościami. Żadna forma instytucjonalnej opieki nad dzieckiem nie jest dopuszczalna – nawet małe placówki nazywane „rodzinnymi domami” w istocie pozostają instytucjami i naruszają prawo dziecka do wychowania w środowisku rodzinnym. Każde dziecko ma prawo dorastać w rodzinie (biologicznej lub zastępczej). Polityka deinstytucjonalizacji musi przewidywać rozwój rodzinnej pieczy zastępczej i wsparcie rodzin biologicznych, zamiast utrzymywać domy dziecka czy specjalne ośrodki.

Wytyczne ONZ stanowią swoistą mapę drogową: państwa mają obowiązek nie tylko zamknąć istniejące instytucje, ale też zapobiec powstawaniu nowych form izolacji oraz zbudować kompleksowy system wsparcia w społeczności. To jasny przekaz, że procesu deinstytucjonalizacji nie da się osiągnąć półśrodkami – potrzebna jest konsekwentna realizacja wszystkich powyższych zaleceń.

Działania zgodne z deinstytucjonalizacją

W praktyce deinstytucjonalizacja przekłada się na określone kierunki inwestycji i działań rozwojowych. Poniżej przedstawiono najważniejsze przykłady działań w pełni zgodnych z DI, które wspierają niezależne życie osób wymagających wsparcia i realizują zobowiązania wynikające z Konwencji ONZ:

Rozwój usług asystencji osobistej. Zapewnienie osobom z niepełnosprawnościami dostępu do asystentów osobistych jest priorytetem. Asystenci pomagają w czynnościach dnia codziennego zgodnie z wytycznymi i preferencjami danej osoby, co bezpośrednio realizuje art. 19(b) Konwencji. Dzięki asystencji nawet osoby z bardzo wysokimi potrzebami wsparcia mogą mieszkać we własnym domu, zachowując maksymalną niezależność. Programy asystentury osobistej finansowane ze środków publicznych powinny być systematycznie rozwijane w całym kraju.
Tworzenie dostępnych miejsc zamieszkania w społeczności. Zamiast koncentrować ludzi w dużych ośrodkach, należy zapewniać im mieszkania w zwykłym otoczeniu – czy to wynajęte, czy własnościowe, rozproszone w przestrzeni miejskiej lub wiejskiej. Ważne, by mieszkania te były dostosowane do potrzeb (np. usunięte bariery architektoniczne, dostępność przycisków alarmowych itp.) i włączone w społeczność lokalną. Mogą to być np. mieszkania treningowe, gdzie osoby uczą się samodzielności z pomocą trenera, czy mieszkania wspomagane, gdzie kilka osób z niepełnosprawnościami tworzy wspólny dom przy wsparciu odwiedzającego personelu. Istotne, by unikać tworzenia „gett” – mieszkania dla osób z niepełnosprawnościami nie powinny być skupione w jednym odizolowanym kompleksie, lecz wtopione w zwykłe osiedla, co sprzyja naturalnym kontaktom z sąsiadami. Inwestycje w budownictwo komunalne i społeczne z myślą o osobach wymagających wsparcia są pożądane, o ile wpisują się w inkluzyjną politykę mieszkaniową (nie tworzą segregacji).
Wsparcie rodzin i opiekunów w opiece domowej. Aby zapobiegać oddawaniu osób do instytucji (zwłaszcza dzieci lub osób o wysokich potrzebach wsparcia), konieczne jest rozwijanie usług wspierających rodziny opiekujące się bliskimi w domu. Należą do nich m.in.: opieka wytchnieniowa (czasowe zastępstwo w opiece, aby odciążyć stałych opiekunów), specjalistyczne poradnictwo i szkolenia dla rodzin, pomoc finansowa (np. zasiłki pielęgnacyjne, dofinansowanie do usług opiekuńczych), a także zaopatrzenie w sprzęt ułatwiający opiekę. Dzięki takim formom wsparcia rodzice dziecka z niepełnosprawnością czy krewni zajmujący się seniorem nie zostają sami – zmniejsza się ryzyko, że z braku sił czy możliwości będą szukać ratunku w umieszczeniu osoby w domu pomocy społecznej. Wsparcie rodzin jest nie tylko bardziej humanitarne, ale i tańsze dla systemu niż późniejsze „ratowanie” osoby, która doświadczyła rozłąki rodzinnej.
Rozwój lokalnych usług środowiskowych o różnym profilu. Deinstytucjonalizacja wymaga zbudowania pełnego spektrum usług w społeczności, które zastąpią funkcje dawnych instytucji. Pożądane są inwestycje w takie rozwiązania, jak: środowiskowe domy samopomocy (dzienne ośrodki wsparcia o otwartej formule, oferujące zajęcia i terapię w integracji ze społecznością), kluby i świetlice integracyjne, mobilne zespoły wspierające (pielęgniarki środowiskowe, terapeuci dojeżdżający do domu), systemy teleopieki i nowe technologie wspomagające niezależność, centra usług koordynujących wsparcie (gdzie każdy może uzyskać informację i skierowanie do odpowiedniej pomocy). Ważne, by usługi te były personalizowane – dostosowane do indywidualnego planu wsparcia danej osoby – zamiast zmuszać ludzi do dopasowania się do sztywnych reguł placówki. Wytyczne ONZ zalecają, by państwa identyfikowały luki w dostępnych formach pomocy i planowały rozwój nowych usług tak, aby nikt nie pozostał bez adekwatnego wsparcia w swojej społeczności.
Integracja opieki medycznej i rehabilitacji ze wsparciem lokalnym. Często powodem umieszczania osoby w instytucji (np. domu pomocy społecznej czy zakładzie opiekuńczo-leczniczym) jest potrzeba stałej opieki zdrowotnej lub rehabilitacji. Działaniem zgodnym z DI jest przeniesienie tych usług do środowiska lokalnego. Przykłady to: organizowanie długoterminowej opieki domowej (wizyty pielęgniarek i opiekunów medycznych w domu chorego, opieka paliatywna w domu), rozwój ambulatoryjnej rehabilitacji blisko miejsca zamieszkania, zapewnienie dostępnego transportu medycznego czy wizyt lekarzy w domu pacjenta. Również wsparcie zdrowia psychicznego powinno odbywać się głównie w trybie środowiskowym – np. poprzez centra zdrowia psychicznego z zespołami mobilnymi, mieszkania treningowe i wspomagane dla osób wychodzących ze szpitali psychiatrycznych itp., zamiast przewlekłego przetrzymywania pacjentów w dużych szpitalach. Każda inicjatywa umożliwiająca świadczenie usług medycznych lub terapeutycznych w warunkach domowych czy dziennych sprzyja DI, bo zmniejsza zapotrzebowanie na całodobowe zakłady opiekuńcze.
Przekwalifikowanie kadr instytucji do pracy w społeczności. Transformacja systemu wymaga też przemian w zakresie zasobów ludzkich. Pracownicy dotychczasowych domów opieki, DPS-ów czy szpitali powinni otrzymać możliwość szkoleń i przekwalifikowania przygotowujących ich do nowych ról w środowisku – np. jako asystenci osobiści, opiekunowie środowiskowi, trenerzy samodzielności, koordynatorzy usług. Inwestycja w rozwój kompetencji kadr ma sens tylko wtedy, gdy towarzyszy jej plan realokacji tych pracowników do nowych form wsparcia opartych na społeczności. Samo „podnoszenie standardów” pracy personelu instytucji (aby lepiej funkcjonowali w instytucji) byłoby działaniem przeciwskutecznym, utrwalającym stary model. Zamiast tego, przygotowanie ludzi do innej filozofii wsparcia – skupionej na indywidualnych potrzebach w otwartym środowisku – jest spójne z celami DI.

Powyższe przykłady nie wyczerpują całej listy działań wspierających deinstytucjonalizację, ale pokazują główne kierunki. Wspólnym mianownikiem jest przeniesienie ciężaru wsparcia na poziom lokalny i indywidualny, przy jednoczesnym zagwarantowaniu osobom wsparcia prawa wyboru i kontroli nad swoim życiem. Coraz więcej takich inicjatyw jest finansowanych ze środków Funduszy Europejskich – zwłaszcza Europejskiego Funduszu Społecznego Plus (EFS+) czy Funduszu Spójności – gdyż od kilku lat wymogiem otrzymania dofinansowania jest wykazanie, że projekt przyczynia się do rozwoju usług środowiskowych, a nie utrwalania opieki instytucjonalnej.

Działania niezgodne z deinstytucjonalizacją

Z drugiej strony istnieje szereg działań, których realizacja stoi w sprzeczności z założeniami deinstytucjonalizacji. Takie przedsięwzięcia utrwalają model instytucjonalny i utrudniają (lub wręcz uniemożliwiają) przejście do systemu wsparcia w społeczności. Zarówno Wytyczne ONZ, jak i dokumenty unijne (np. listy kontrolne zgodności projektów z DI) wskazują, czego należy unikać. Do kluczowych niepożądanych działań należą:

Inwestowanie w infrastrukturę instytucjonalną. Budowa nowych placówek opiekuńczych (np. dużych domów pomocy społecznej, zakładów opiekuńczo-leczniczych, internatów specjalnych) to krok wstecz wobec DI. Podobnie rozbudowa lub modernizacja istniejących instytucji – dobudowywanie nowych skrzydeł, zwiększanie liczby miejsc, generalne remonty obiektów, a nawet poprawa ich efektywności energetycznej – wszystko to utrwala system instytucjonalny. Nawet jeśli intencją jest polepszenie warunków bytowych mieszkańców, efekt takich inwestycji to wydłużenie „życia” instytucji i odciągnięcie środków od rozwoju alternatywy. Z tego powodu fundusze UE coraz częściej wykluczają finansowanie tego typu wydatków. W praktyce np. budowa nowego domu pomocy społecznej ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego (EFRR) w latach 2021–2027 zostałaby uznana za niekwalifikowalną do wsparcia.
Tworzenie małych placówek o instytucjonalnym charakterze. Niebezpieczną tendencją jest zamykanie dużych instytucji, ale równoległe tworzenie wielu mniejszych placówek o bardzo podobnej filozofii działania. Przykładem są tzw. małe domy grupowe – np. domy po 6–8 mieszkańców, z personelem pracującym zmianowo i narzucającym lokatorom rytm dnia. Na pierwszy rzut oka są bardziej kameralne niż ogromny DPS, ale Komitet ONZ wyraźnie podkreśla, że takie małe domy również stanowią instytucje, jeśli zachowane są w nich typowe cechy. Gdy mieszkańcy nie mają swobody wyboru współlokatorów, muszą dostosować się do regulaminu domu, nie decydują o podstawowych sprawach (jak jadłospis czy godziny wyjścia) – to nadal życie zbiorowe pod czyimś nadzorem, a nie niezależne życie. Strategia polegająca na „zmniejszaniu wielkości” instytucji zamiast ich likwidacji jest uznawana za działanie pozorne. W polskich realiach przykładem mogą być tworzone czasem mieszkania chronione w formie hostelu – jeżeli funkcjonują one jak mini-DPS (dyżury opiekunów, wspólne narzucone zasady), to nie realizują prawa do życia w społeczności. Zresztą Komitet ONZ w swoich uwagach końcowych dla Polski (2018) wyraził zaniepokojenie kontynuacją programów „mieszkalnictwa chronionego” polegających na tworzeniu grupowych domów – uznając, że jest to niezgodne z art. 19 Konwencji.
Segregacyjne lokalizowanie mieszkań lub usług. Inwestycje, które lokalizują osoby z niepełnosprawnościami z dala od reszty społeczności, przeczą idei DI. Przykładowo budowanie osiedli mieszkaniowych w izolacji od otoczenia – na uboczu miasta czy w oddalonej wsi, bez infrastruktury – przeznaczonych wyłącznie dla osób z niepełnosprawnościami (lub innych „specjalnych” grup, np. wyłącznie seniorów, uchodźców itp.) tworzy de facto getto. Miejsca takie utrudniają integrację z resztą społeczeństwa i często zamykają dostęp do zwykłych usług (brak w pobliżu sklepów, szkół, transportu publicznego). Podobnie lokowanie nowych placówek na terenie dawnych instytucji (np. budowa mieszkań chronionych na działce obok działającego DPS-u) powoduje, że nadal są one w cieniu instytucji i mogą przejmować jej kulturę. Dlatego zaleca się unikać budowy mieszkań czy centrów wsparcia na terenie lub w sąsiedztwie czynnych instytucji.
Brak dostępności i uniwersalnego projektowania. Każda nowa inwestycja infrastrukturalna, która nie uwzględnia potrzeb osób z niepełnosprawnościami, pośrednio wzmacnia system instytucjonalny. Na przykład wznoszenie nowych budynków użyteczności publicznej (szkół, urzędów, bloków mieszkalnych) bez zapewnienia ich dostępności sprawia, że osoby z niepełnosprawnościami nie mogą z nich korzystać. W efekcie są one kierowane do miejsc „specjalnych” – osobnych szkół, oddzielnych domów – co de facto tworzy segregację. Dlatego z perspektywy DI każda inwestycja publiczna powinna być zgodna z zasadą projektowania uniwersalnego (dostępna dla wszystkich). Unijne listy kontrolne wskazują wprost, że finansowanie usług niedostępnych dla osób z niepełnosprawnościami (np. budowa przedszkola bez podjazdów i wind) jest działaniem niepożądanym.
Utrwalanie instytucji poprzez inwestycje w kadry lub system bez zmiany modelu. Działaniem sprzecznym z DI jest też przeznaczanie środków na doskonalenie instytucji bez planu ich przekształcenia. Jeśli np. finansuje się kursy dla opiekunów w dużych domach pomocy społecznej, nie przewidując przejścia tych pracowników do form środowiskowych, to de facto inwestuje się w dalsze trwanie instytucji. Podobnie tworzenie nowych etatów czy stanowisk wewnątrz instytucji (zamiast w terenie) sugeruje, że planuje się ich dalsze funkcjonowanie. Unikać należy także działań legislacyjnych, które utrwalają model instytucjonalny – np. podwyższania standardów technicznych dla domów pomocy (zamiast zmniejszania ich roli) czy wprowadzania kryteriów kwalifikowania do instytucji (zamiast rozbudowy usługi alternatywnej). Wszystko to są pozorne rozwiązania, które nie prowadzą do realizacji prawa do niezależnego życia, a jedynie wzmacniają status quo.

Warto zauważyć, że Unia Europejska kładzie coraz większy nacisk na niewspieranie finansowe działań sprzecznych z DI. W bieżącej perspektywie finansowej UE 2021–2027 obowiązuje zasada, że projekty finansowane z funduszy europejskich muszą być zgodne z prawem unijnym i krajowym dotyczącym wdrażania Konwencji. W praktyce oznacza to, że np. budowa nowego domu pomocy społecznej ze środków UE nie uzyska dofinansowania, podobnie jak remont instytucji. Podejście to wynika też z doświadczeń – Komitet ONZ zauważył przypadki wydatkowania funduszy unijnych przeznaczonych na deinstytucjonalizację niezgodnie z Konwencją (czyli na działania de facto utrwalające instytucje zamiast rozwijać usługi). W swoich zaleceniach dla Polski ONZ zwrócił uwagę, by monitorować wykorzystanie funduszy UE i gwarantować, że są one kierowane wyłącznie na cele zgodne z Konwencją, z udziałem organizacji osób z niepełnosprawnościami w tym procesie.

Podsumowując, działania niezgodne z deinstytucjonalizacją to wszelkie inwestycje i polityki, które utrzymują osoby z niepełnosprawnościami w odseparowanych, specjalnych warunkach – zamiast wspierać ich pełne życie w społeczności. Każdy projekt przewidujący dalsze istnienie „murów” – czy to fizycznych (infrastruktura), czy mentalnych (segregacyjne podejście) – stoi w sprzeczności z prawami człowieka i aktualnymi wytycznymi.

Podstawy prawne i wdrażanie polityki deinstytucjonalizacji

Polityka deinstytucjonalizacji ma mocne umocowanie w obowiązujących przepisach międzynarodowych, europejskich i krajowych. Najważniejszym aktem prawnym jest Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska (oraz UE) ratyfikowała – co czyni jej postanowienia częścią polskiego porządku prawnego i nadaje im nadrzędność nad ustawami krajowymi. Oznacza to, że art. 19 Konwencji i związane z nim obowiązki (zapewnienie niezależnego życia i włączenia w społeczność) muszą być bezpośrednio stosowane przy kształtowaniu polityk publicznych. Polskie prawo i praktyka powinny być interpretowane w zgodzie z Konwencją, a w razie kolizji to przepisy Konwencji mają pierwszeństwo.

Na poziomie europejskim istnieją również ważne wytyczne i regulacje wspierające deinstytucjonalizację. Unia Europejska, będąc stroną Konwencji, wprowadziła obowiązek zgodności działań funduszowych z Konwencją – jak wspomniano, rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2021/1060 z dnia 24 czerwca 2021 r. ustanawiające zasady korzystania z funduszy strukturalnych wymaga respektowania Konwencji. Ponadto, w okresie programowania 2021–2027 państwa członkowskie muszą spełnić tzw. warunki podstawowe (enabling conditions) m.in. w obszarze włączenia społecznego – jednym z nich jest posiadanie krajowej strategii na rzecz deinstytucjonalizacji i rozwoju usług środowiskowych. Oznacza to, że np. finansowanie z Europejskiego Funduszu Społecznego Plus (EFS+) w obszarze włączenia społecznego jest uzależnione od tego, czy dane państwo posiada plany odejścia od opieki instytucjonalnej.

W Polsce takim dokumentem strategicznym jest m.in. rządowa Strategia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021–2030, która zawiera kierunki działań pro-deinstytucjonalizacyjnych (np. rozwój usług asystenckich, mieszkań wspomaganych, likwidacja barier). Niezwykle istotne są także działania monitorujące i wymuszające postęp w DI. Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami w swoich uwagach końcowych dla Polski (2018) zalecił opracowanie i wdrożenie konkretnych planów działania na rzecz deinstytucjonalizacji, z określonymi ramami czasowymi przejścia do usług niezależnego życia. Podkreślił też konieczność zabezpieczenia krajowego finansowania tego procesu po zakończeniu dedykowanych funduszy UE, a także ustanowienia mechanizmów nadzoru, aby środki – zwłaszcza unijne – rzeczywiście trafiały na rozwój usług zgodnych z Konwencją. Te rekomendacje ONZ stanowią dla Polski wiążące wytyczne co do kierunku reform.

Reasumując, deinstytucjonalizacja to nie tylko hasło czy idea polityczna, ale prawny wymóg wynikający z międzynarodowych zobowiązań Polski. Postanowienia Konwencji ONZ, wytyczne Komitetu (w tym Komentarz ogólny nr 5 do art. 19 oraz Wytyczne z 2022 r.) oraz polityki unijne tworzą spójny przekaz: system opieki instytucjonalnej musi zostać zastąpiony systemem wsparcia włączającego w społeczność. Wszystkie nowe projekty i reformy w obszarze pomocy społecznej, ochrony zdrowia, edukacji czy polityki mieszkaniowej powinny być oceniane pod kątem ich zgodności z procesem deinstytucjonalizacji. Tylko konsekwentne trzymanie się tych ram – przy jednoczesnym słuchaniu głosu samych osób z niepełnosprawnościami – pozwoli osiągnąć cel, jakim jest pełne poszanowanie prawa do niezależnego życia i bycia włączonym w społeczeństwo dla każdej osoby, niezależnie od stopnia jej sprawności.