dr Krzysztof Kurowski
Niezależne życie osób z niepełnosprawnościami, uniwersalne projektowanie, prawo do życia w społeczności lokalnej. Jaki ma to wszystko związek z Funduszami Europejskimi? Odpowiedź brzmi: fundamentalny. Tłumaczymy, dlaczego projekty ze środków unijnych muszą być zgodne z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.
„Wytyczne dotyczące realizacji zasad równościowych w ramach funduszy unijnych na lata 2021-2027” jako jeden z warunków realizacji projektów ze środków unijnych przewidują zgodność z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych (lub osób z niepełnosprawnościami, kwestię nazwy tego traktatu omówimy niżej). Z kolei wedle celu 1.4 Umowy Partnerstwa Rzeczpospolitej Polskiej z Unią Europejską:
„działania będą realizować Gwarancję dla Dzieci oraz będą zgodne z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, w tym z artykułem 19 tej Konwencji i Komentarzem ogólnym nr 5 do tej Konwencji (w każdym celu EFRR w CP4 możliwa będzie realizacja inwestycji z zakresu dostępności dla osób ze specjalnymi potrzebami)”.
Wśród organizacji pozarządowych i innych podmiotów, chcących realizować projekty z Funduszy Europejskich, powstaje zatem naturalne pytanie o to, jak rozumieć zgodność z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych i Komentarzami ogólnymi do niej, w szczególności z Komentarzem nr 5?
Od opieki do praw człowieka
Odpowiedź może być zaskakująca, ponieważ rozumienie niepełnosprawności zawarte w Konwencji w znaczący sposób odbiega od tradycyjnego. Zrezygnowano w niej z medycznego i charytatywnego postrzegania niepełnosprawności, zastępując je tzw. modelem prawnoczłowieczym. Model ten kładzie nacisk na zagwarantowanie osobom z niepełnosprawnościami możliwości korzystania ze wszystkich praw człowieka, a także prowadzenia niezależnego życia.
Stanowi to istotną zmianę w podejściu do niepełnosprawności. Zmiany tej środowisko osób z niepełnosprawnościami domagało się od dawna. W modelach medycznym i charytatywnym koncentrowano się na zapewnieniu opieki osobom z niepełnosprawnościami, pomijając często ich niezależność i ograniczając możliwość korzystania z części praw człowieka. Do tego tłumacząc to nierzadko właśnie koniecznością prawidłowej „opieki”. Jak czytamy w raporcie „Included In Society – Wyniki i zalecenia Europejskiej Inicjatywy Badawczej dotyczącej alternatywnych mieszkań środowiskowych dla osób niepełnosprawnych”:
„Nazywano to niewidocznością osób niepełnosprawnych. Podstawowe prawa człowieka nie odnosiły się do osób niepełnosprawnych lub były inaczej stosowane w stosunku do nich”.
Już w 2002 roku, w wydanej przez ONZ publikacji „Prawa człowieka i niepełnosprawność. Aktualne wykorzystanie i przyszłościowy potencjał instrumentów ONZ służących prawom człowieka w kontekście niepełnosprawności”, Gerard Quinn i Theresia Degener, współtwórcy Konwencji, podkreślali, że:
„jest to dziedzictwo przeszłości, gdzie osoby niepełnosprawne były wirtualnymi członkami wielu społeczeństw. Byli marginalizowani prawie przez wszystkie kultury świata. Powszechną reakcją (ze strony władz publicznych oraz decydentów politycznych) była albo litość, albo wstręt… Niewidoczność tych osób prowadziła do niedostosowania normalnej prawnej ochrony, którą uważa się za należną”.
W modelu zgodnym z Konwencją chodzi zatem o to, żeby wsparcie udzielane osobom z niepełnosprawnościami zapewniało im równe prawa z innymi ludźmi oraz możliwość decydowania o swoich sprawach. Dotyczy to również, a właściwe zwłaszcza, osób z niepełnosprawnością intelektualną lub psychospołeczną (jest to termin stosowany obecnie w literaturze światowej w miejsce pojęcia: zaburzenia psychiczne).
Konwencja, czyli kulminacja
Postulaty takiej zmiany podejścia do niepełnosprawności zgłaszane były w debacie międzynarodowej przez środowisko osób z niepełnosprawnościami od lat. Ich efektem były liczne, coraz bardziej szczegółowe i kładące coraz większy nacisk na zapewnianie osobom z niepełnosprawnościami możliwości korzystania z praw człowieka i prowadzenia niezależnego życia, dokumenty Organizacji Narodów Zjednoczonych (np. Uchwała Zgromadzenia Ogólnego ONZ z 25 grudnia 1993 roku 48/96 Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych).
Kulminacją tego procesu stało się przyjęcie przez Zgromadzenie Ogólne ONZ 13 grudnia 2006 roku Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Warto zauważyć, że jest ona najszybciej przyjętą konwencją z zakresu praw człowieka w historii Organizacji Narodów Zjednoczonych. Jest jednocześnie pierwszą taką konwencją przyjętą w XXI wieku.
Polska ratyfikowała Konwencję w 2012 r. i od tego czasu, jako ratyfikowana umowa międzynarodowa, zgodnie z art. 91 Konstytucji RP, stanowi ona część krajowego porządku prawnego i jest bezpośrednio stosowana, chyba że jej stosowanie jest uzależnione od wydania ustawy.
Konwencja opiera się na następujących zasadach ogólnych:
- poszanowanie przyrodzonej godności, autonomii osoby, w tym swobody dokonywania wyborów, a także poszanowanie niezależności osoby,
- niedyskryminacja,
- pełny i skuteczny udział w społeczeństwie i włączenie społeczne,
- poszanowanie odmienności i akceptacja osób niepełnosprawnych, będących częścią ludzkiej różnorodności oraz ludzkości,
- równość szans,
- dostępność,
- równość mężczyzn i kobiet,
- poszanowanie rozwijających się zdolności dzieci z niepełnosprawnościami oraz poszanowanie prawa dzieci z niepełnosprawnościami do zachowania tożsamości.
Komitet podpowie, co autor miał na myśli
Konwencja powołała Komitet ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami jako ekspercki organ ONZ. Członków Komitetu wybierają państwa które ratyfikowały Konwencję, „z uwzględnieniem sprawiedliwej reprezentacji geograficznej, reprezentacji różnych form cywilizacji i głównych systemów prawnych, zrównoważonej reprezentacji płci oraz zapewnieniem udziału ekspertów z niepełnosprawnościami”.
Podstawowym zadaniem Komitetu jest rozpatrywanie sprawozdań państw z wykonywania postanowień Konwencji oraz formułowanie zaleceń dotyczących sposobu jej wdrażania przez poszczególne kraje.
Komitet przedstawia również Komentarze ogólne, które dotyczą poszczególnych artykułów Konwencji. Celem Komentarzy jest pomoc państwom w wypełnieniu ich zobowiązań wynikających z Konwencji. Można więc powiedzieć, że przybliżają tzw. ducha Konwencji oraz to, jak należy interpretować poszczególne regulacje.
Komentarze ogólne nie mają dla poszczególnych państw charakteru wiążącej interpretacji przepisów Konwencji, jednak sposób informowania oraz zaangażowanie w ten proces osób i podmiotów o najwyższym poziomie wiedzy na temat ducha Konwencji i jej regulacji zobowiązują do brania pod uwagę treści Komentarzy ogólnych przy dokonywaniu wykładni Konwencji. Z tego też powodu zdecydowano o wpisaniu zgodności działań realizowanych z Funduszy Europejskich z wykładnią kluczowego dla Konwencji prawa do niezależnego życia, zawartą w komentarzu ogólnym nr 5.
Formułowanie Komentarza ogólnego składa się z następujących etapów:
- konsultacje z wyspecjalizowanymi agencjami, organizacjami pozarządowymi, ze środowiskiem akademickim i z agencjami praw człowieka poprzez jednodniowe dyskusje ogólne lub tematyczne,
- sporządzenie propozycji Komentarza ogólnego przez wyznaczonego członka Komitetu, na podstawie konsultacji,
- przyjęcie propozycji przez Komitet.
Po przyjęciu tekstu Komentarza ogólnego zostaje on szeroko rozpowszechniony za pośrednictwem środków masowego przekazu i na stronie internetowej Komitetu.
Do tej pory Komitet wydał osiem komentarzy:
- Komentarz ogólny nr 1, poświęcony art. 12 Konwencji, tj. równości wobec prawa,
- Komentarz ogólny nr 2, poświęcony art. 9 Konwencji, tj. dostępności,
- Komentarz ogólny nr 3, poświęcony art. 6 Konwencji, tj. kobietom i dziewczętom z niepełnosprawnościami,
- Komentarz ogólny nr 4, poświęcony art. 24 Konwencji, tj. prawu do edukacji włączającej,
- Komentarz ogólny nr 5, poświęcony art. 19 Konwencji, tj. prawu do niezależnego życia,
- Komentarz ogólny nr 6, poświęcony art. 5 Konwencji, tj. równości i niedyskryminacji,
- Komentarz ogólny nr 7, poświęcony art. 4.3 i 33.3 Konwencji, tj. udziałowi osób z niepełnosprawnościami, w tym dzieci niepełnosprawnych, poprzez ich organizacje przedstawicielskie, we wdrażaniu i monitorowaniu Konwencji,
- Komentarz ogólny nr 8, poświęcony art. 27 Konwencji, tj. pracy i zatrudnieniu.
Komentarze są dostępne na stronie Komitetu.
Niezależne życie (nie mylić z samodzielnym)
Aby wyjaśnić, na czym polega zgodność np. projektu z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami, bardzo ważne jest omówienie kluczowych dla Konwencji pojęć. W odniesieniu do nich można będzie podać przykłady działań, które uznać należy za niezgodne z Konwencją.
W pierwszej kolejności należy zająć się terminem niezależne życie. Zgodnie z Komentarzem ogólnym nr 5:
„Niezależne życie oznacza, że osoby z niepełnosprawnościami otrzymują wszystkie środki niezbędne do tego, by umożliwić im egzekwowanie wyborów oraz sprawowanie kontroli nad swoim życiem, jak również podejmowanie wszelkich decyzji, które tego życia dotyczą. Osobista autonomia oraz samostanowienie mają kluczowe znaczenie dla niezależnego życia, w tym miejscu mowa jest, między innymi, o dostępie do transportu, informacji, komunikacji oraz asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami, miejsca zamieszkania, życia codziennego, zwyczajów, godnego zatrudnienia, związków międzyludzkich, odzieży, pożywienia, higieny i opieki zdrowotnej, jak również o udziale w aktywnościach religijnych i kulturalnych i poszanowaniu praw seksualnych i reprodukcyjnych. Działania te są związane z rozwojem tożsamości i osobowości danej osoby: gdzie i z kim mieszkamy, co jemy, czy lubimy spać długo, czy chodzić spać późno, przebywać w domu czy poza nim, mieć na stole obrus i świece, posiadać zwierzęta czy słuchać muzyki. To takie czynności składają się na to, kim jesteśmy. Niezależne życie to kluczowy element autonomii i wolności jednostki, niekoniecznie oznacza ono życie w samotności. Poza tym nie należy tego zjawiska interpretować jako umiejętności samodzielnego wykonywania codziennych czynności. Należy je postrzegać bardziej w kategorii wolności wyboru i kontroli, zgodnie z poszanowaniem godności osobistej oraz indywidualnej autonomii, o którym mowa w Artykule 3 (a) Konwencji. Niezależność jako forma autonomii oznacza sytuację, w której osoby niepełnosprawnej nie pozbawia się możliwości wyboru oraz kontroli w zakresie stylu życia i codziennych czynności”.
Niezależne życie nie oznacza zatem samodzielnego życia, ale taki sposób zapewnienia wsparcia, by to osoba z niepełnosprawnością mogła podejmować decyzje o sposobie jego wykonywania i o innych aspektach swojego życia. Należy więc pokreślić, że w rozumieniu Konwencji także osoba z wymagająca wsparcia 24 godziny na dobę może prowadzić niezależne życie.
Społeczność lokalna, czyli poza instytucjami opiekuńczymi
Z prawem do niezależnego życia bardzo mocno związane jest prawo do życia w społeczności lokalnej, w Komentarzu ogólnym określonym jako:
„pełnym życiu społecznym oraz dostępie do wszystkich usług oferowanych ludności, jak również do usług wsparcia oferowanych osobom niepełnosprawnym w celu umożliwienia im pełnego włączenia i uczestnictwa w życiu społecznym. Usługi te mogą mieć związek, między innymi, z mieszkalnictwem, transportem, zakupami, edukacją, zatrudnieniem, rekreacją oraz z wszelkimi innymi obiektami i usługami oferowanymi ludności, w tym z mediami społecznościowymi. Prawo to obejmuje również dostęp do wszelkich działań i wydarzeń z zakresu życia politycznego i kulturalnego w danej społeczności, między innymi do spotkań publicznych, wydarzeń sportowych, kulturalnych oraz religijnych oraz wszelkiego rodzaju innych aktywności, w których chęć udziału wyrazi osoba z niepełnosprawnością”.
Komitet podkreślił, że:
„zarówno niezależne życie, jak i bycie częścią społeczności lokalnej odwołuje się do życia poza wszelkiego rodzaju instytucjami opiekuńczymi”.
Komentarz nr 5 w akcji
Co to oznacza w praktyce? Otóż wszelkie działania związane np. z budową czy remontem instytucji, np. domów pomocy społecznej, są niezgodne z Komentarzem ogólnym nr 5. Nie mogą być zatem finansowane z Funduszy Europejskich.
Trzeba zarazem zaznaczyć, że zgodnie z Komentarzem:
„Nie chodzi tu wyłącznie o życie w konkretnym budynku czy warunkach; chodzi przede wszystkim o to, by w wyniku narzucenia określonego stylu życia oraz funkcjonowania w określonych warunkach nie utracić możliwości wyboru oraz osobistej autonomii. Ani wielkich instytucji – z ponad setką mieszkańców, ani mniejszych grup domów zamieszkanych przez grupę od pięciu do ośmiu osób, ani nawet pojedynczych domów nie można nazwać rozwiązaniami gwarantującymi niezależne życie w wypadku, gdy posiadają one inne cechy instytucji czy procesu instytucjonalizacji”.
Jest to bardzo dobry przykład, który ukazuje, że przy ocenie, czy dane działanie jest zgodne z Konwencją, często będą decydować kwestie, które bez głębszego zapoznania się z tematem ktoś uznałby za nieistotne szczegóły. W podanym wyżej obszarze za niezgodne z Konwencją należy uznać np. mieszkanie grupowe, w szczególności z obowiązkowym korzystaniem z usług świadczonych przez operatora tego mieszkania, np. różnego rodzaju form terapii czy rehabilitacji, ale też obowiązkowego korzystania z zapewnianego wyżywienia. Natomiast spełniającym wymagania Konwencji będzie zespół indywidualnych mieszkań, w którym osoba ma zapewnioną stałą możliwość wsparcia, jednak zakres korzystania z niego zależy od decyzji osoby, która może przy swobodnie wybrać poszczególne usługi z innych źródeł.
Komitet w odniesieniu do realizacji usług podkreślił, że:
„Zindywidualizowane usługi wsparcia muszą być postrzegane jako prawo, a nie forma opieki medycznej, socjalnej czy charytatywnej. W przypadku wielu osób niepełnosprawnych dostęp do zindywidualizowanych usług wsparcia jest warunkiem koniecznym niezależnego życia w społeczności”.
Jest to więc niezmiernie ważny warunek przy realizowaniu projektów usługowych ze środków unijnych.
Zwykła ścieżka dla wszystkich
Kolejnymi bardzo ważnymi do zrozumienia Konwencji pojęciami są uniwersalne projektowanie i racjonalne dostosowania (usprawnienia). Oba te terminy odnoszą się do sposobów zapewniania dostępności. Art. 2 Konwencji definiuje uniwersalne projektowanie jako:
„projektowanie produktów, środowiska, programów i usług w taki sposób, by były użyteczne dla wszystkich, w możliwie największym stopniu, bez potrzeby adaptacji lub specjalistycznego projektowania. Uniwersalne projektowanie nie wyklucza pomocy technicznych dla szczególnych grup osób niepełnosprawnych, jeżeli jest to potrzebne”.
Chyba najbardziej wymownym przykładem tłumaczącym uniwersalne projektowanie jest stawianie nowych budynków w taki sposób, żeby wejście było na poziomie gruntu, a więc bez schodów, które np. dla osoby poruszającej się na wózku oznaczają konieczność skorzystania z dodatkowego podjazdu.
Trzeba przy tym pokreślić, że uniwersalne projektowanie nie odnosi się jedynie do kwestii architektonicznych, ale do wszystkich produktów, procedur czy dostępności cyfrowej.
Planując zatem wszelkie działania finansowane z Funduszy Europejskich należy zadbać o to, by osoby z niepełnosprawnościami mogły korzystać z nich w „zwykłej ścieżce”. Warto wskazać, że takie działania obejmują też przekazywanie informacji językiem łatwym do czytania i zrozumienia (ETR). Jest on przyjazny nie tylko osobom z niepełnosprawnością intelektualną. Konieczne jest również dopuszczenie alternatywnych i wspomagających metod komunikacji (AAC).
Twórcy Konwencji mieli jednak świadomość, że w przypadku już istniejących budynków, ale też programów czy produktów, często nie da się osiągnąć uniwersalnego projektowania. W takich przypadkach Konwencja dopuszcza racjonalne dostosowania (oficjalnie na język polski przetłumaczone jako racjonalne usprawnienia), rozumiane jako:
„konieczne i odpowiednie zmiany i dostosowania, nie nakładające nieproporcjonalnego lub nadmiernego obciążenia, jeśli jest to potrzebne w konkretnym przypadku, w celu zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami możliwości korzystania z wszelkich praw człowieka i podstawowych wolności oraz ich wykonywania na zasadzie równości z innymi osobami”.
W Konwencji nie ma wyjątków
Opisana powyżej filozofia Konwencji znajduje ukonkretnienie w jej artykułach odnoszących się do poszczególnych dziedzin życia. Konwencja nakłada np. na państwa obowiązek wspierania włączającego systemu edukacji, umożliwiającego uczniom z niepełnosprawnościami naukę w „zwykłych” szkołach, czy pracy osób z niepełnosprawnościami na tzw. otwartym rynku pracy.
Z kolei w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością intelektualną lub psychospołeczną konsekwencją takiego podejścia jest między innymi postawiony przez Konwencję, a dotychczas jeszcze niezrealizowany w polskim prawie, wymóg zastąpienia pozbawiania lub ograniczania zdolności do czynności prawnych (czyli instytucji ubezwłasnowolnienia) wspieranym podejmowaniem decyzji. Wspierane podejmowanie decyzji to szereg zróżnicowanych działań pomagających osobie z niepełnoprawnością zrozumieć znaczenie danych czynności i podjąć decyzję. Nierzadko w tym celu należy korzystać ze wspomnianych wcześniej ETR i AAC. W tym modelu reprezentowanie osoby z niepełnosprawnością przez inną osobę należy traktować jako ostateczność.
Konwencja w swoim podejściu do niepełnosprawności nie robi bowiem żadnych wyjątków! Paradygmat niezależnego życia należy stosować niezależnie od stopnia i rodzaju niepełnosprawności, szukając różnorakich metod pozwalających danej osobie na jak największą autonomię i podejmowanie decyzji we własnych sprawach.
Nowe podejście do niepełnosprawności ma swoje odniesienie w samej nazwie Konwencji. W polskim Dzienniku Ustaw została ona opublikowana jako Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych. Jednak w wersji angielskiej nosi tytuł Convention on the Rights of Persons with Disabilities, czyli Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami. Ma to na celu pokazanie, że niepełnosprawność jest tylko jedną z cech danej osoby. Przy realizacji projektów warto zatem używać sformułowania „osoba z niepełnosprawnością”, a nie „osoba niepełnosprawna”.
Zawarte w Konwencji rozumienie niepełnosprawności nie jest czymś nowym, w końcu Polska ratyfikowała ten traktat ponad dekadę temu. Na pewno jednak warto pogłębić wiedzę, jeśli chce się realizować projekt z Funduszy Europejskich. Z korzyścią nie tylko dla osób z niepełnosprawnościami.
*
Krzysztof Kurowski – doktor nauk prawnych, naukowo, zawodowo i społecznie zajmuje się prawami osób z niepełnosprawnościami. Autor wielu publikacji z tego zakresu, w tym monografii „Wolności i prawa człowieka i obywatela z perspektywy osób z niepełnosprawnościami” – pierwszej w polskiej doktrynie pozycji poświęconej kompleksowo temu zagadnieniu. Współtwórca projektów rozwiązań mających na celu wdrażanie w Polsce Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami, prezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia. Ekspert w projekcie „Działania informujące i promujące Fundusze Europejskie wśród organizacji pozarządowych”.