Intro: OSOBA Z UNIJNOŚCIĄ. Podcast o Funduszach Europejskich dla osób z niepełnosprawnościami. Konwencja, inkluzja, deinstytucjonalizacja – tłumaczymy wszystkie trudne słowa, by nie tylko organizacje pozarządowe wiedziały, jak włączać osoby z niepełnosprawnościami w projekty finansowane z Funduszy Europejskich.
*
Tomasz Przybyszewski: Witam Państwa bardzo serdecznie w kolejnym odcinku podcastu OSOBA Z UNIJNOŚCIĄ. Kłania się Tomasz Przybyszewski, a moją i Państwa gościnią jest dr Monika Zima-Parjaszewska. Cześć, Monika.
Monika Zima-Parjaszewska: Cześć, dzień dobry Państwu.
Tomasz: Monika jest doktorką nauk prawnych, adwokatką, specjalistką w dziedzinie praw człowieka, prawa konstytucyjnego i antydyskryminacyjnego, szczególnie sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Jest autorką wielu publikacji na temat niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami i nowoczesnych form ich wspierania, w tym potrzeby likwidacji ubezwłasnowolnienia. Od 2011 roku pracuje w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie. Działalność naukową łączy z działalnością rzeczniczą. Jest prezeską Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, czyli PSONI, a także wiceprezeską Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami. Bierze udział w pracach Rady Dostępności przy Ministrze Funduszy i Polityki Regionalnej, do niedawna przewodniczyła Krajowej Radzie Konsultacyjnej do spraw Osób Niepełnosprawnych. Jest rzeczniczką Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, współautorką programu szkoleń dla self-adwokatów, a także autorką opracowań w tekście łatwym do czytania i zrozumienia. Pierwsze pytanie będzie nieco osobiste. Ale nic się nie martw, nikomu nie powiem. Ile razy w życiu podjęłaś błędną decyzję?
Monika: W tym tygodniu czy w życiu?
Tomasz: No, może być w tym tygodniu.
Monika: W tym tygodniu zdarzyło mi się poświęcić zbyt dużo czasu na przeglądanie informacji, które do niczego w życiu nie prowadzą. Więc był to pewien wybór, czy w tym czasie pisać ważne maile, czy oglądać kolejne oferty i zniżki pojawiające się w internecie. Ale prawda jest taka, że podjęłam w życiu wiele błędnych decyzji, co pozwala człowiekowi nauczyć się podejmować te, które będą najlepsze, co pozwala zweryfikować, jak podejmować decyzje. No i czuję, że mam do tego prawo, bo to jest moje życie.
Tomasz: A co się działo po podjęciu takiej błędnej decyzji? Czy, nie wiem, musiałaś stawić czoła konsekwencjom, czy nie zawsze tak było? Po prostu, decyzja błędna, cześć, idę dalej.
Monika: Przez żadnym trybunałem nie stawałam, póki co. Rozliczało mnie z tego życie, oczywiście. Czasami otoczenie również. Ponosiłam konsekwencje tych decyzji. No i to jest życie. To była dla mnie nauczka. W wielu sytuacjach nikt się nie zorientował, że ona była błędna. To było moje spostrzeżenie i moje takie refleksje. Ale zmierzając pewnie do wniosku, który chciałbyś postawić, myślę, że to nauczyło mnie bardzo wiele w życiu i cieszę się, że mogłam je podejmować.
Tomasz: To dlaczego, jako społeczeństwo, postanowiliśmy, że niektóre osoby nie będą mogły decydować o sobie i o swoich prawach, w tym popełniać błędów?
Monika: Dlatego, że nie rozumieliśmy i nie rozumiemy często niepełnosprawności, szczególnie tej, która ma związek z funkcjonowaniem społecznym, czyli intelektualnej niepełnosprawności, niepełnosprawności psychospołecznej, czyli tak zwanych zaburzeń psychicznych, bo tak często one są nazywane też w dokumentach prawnych. I z tej obawy, i z tego strachu, i przekonania, że my wiemy lepiej, jesteśmy lepsi, ważniejsi, no oczywiście też takiego poczucia troski, żeby przypadkiem nie stała się komuś krzywda ewentualnie, postanowiliśmy zabierać możliwość decydowania bardzo różnym grupom osób, ale szczególnie oczywiście osobom z intelektualną niepełnosprawnością i z tak zwanymi zaburzeniami psychicznymi.
Tomasz: Jak to się dzieje, to odbieranie tej możliwości decydowania o sobie?
Monika: Można powiedzieć, że to jest trochę teatralne. Trzeba napisać wniosek do sądu okręgowego, nie sądu rejonowego, czyli przyjmujemy, że taki ważniejszy sąd w składzie trzech sędziów zawodowych będzie decydował o ubezwłasnowolnieniu. Piszemy wniosek, do którego trzeba dołączyć pewną dokumentację, na przykład dokumentację medyczną, która będzie wykazywała, że osoba posiada, zgodnie z przepisem Kodeksu cywilnego, albo „niedorozwój umysłowy”, cudzysłowie zamknięte, okropne sformułowanie, a właściwie nawet Kodeks cywilny mówi o „dotknięciu niedorozwojem umysłowym”.
Tomasz: Czyli tak z lat, powiedziałbym, 60. określenie?
Monika: Dokładnie tak, dokładnie tak, z 60.
Tomasz: I nic z tym nie robimy?
Monika: Nie, ma się całkiem dobrze ta instytucja, mimo tego, że w 2018 roku Komitet ONZ do spraw Praw Osób z Niepełnosprawnościami wezwał Polskę do zmiany każdej terminologii, która jest niezgodna z Konwencją, odbiera podmiotowość, m.in. to „dotknięcie niedorozwojem umysłowym”. Te medyczne zaświadczenia mogą też wykazać oczywiście „chorobę psychiczną”, bo w taki sposób ujęta jest ta przesłanka w Kodeksie cywilnym, albo „inne zaburzenia psychiczne”. I teraz, uwaga, uwaga, „w szczególności pijaństwo lub narkomanię”, tu przydałoby się zaświadczenie od pewnych poradni leczenia uzależnień. I na to wszystko… oczywiście trzeba uzasadnić, że jest taka potrzeba, że ta osoba, w cudzysłowie, „nie może kierować swoim postępowaniem”, bo tak brzmi przepis artykułu 13, o którym mówię, o całkowitym ubezwłasnowolnieniu. No i na koniec się podpisać. Kto może to zrobić? Może to zrobić oczywiście najbliższa rodzina, czyli małżonek, może zrobić to również dziecko, rodzic, może to zrobić również rodzeństwo, prokurator w sytuacji, kiedy nie ma osób bliskich, a od 2017 roku, co dla wielu było szokiem, Sąd Najwyższy powiedział: a właściwie dlaczego sama osoba nie może wystąpić o swoje własne ubezwłasnowolnienie? I w uchwale Sądu Najwyższego przesądził, że, i to jest bardzo ciekawe, powołując się na godność wynikającą z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, która pokazuje, że jesteś podmiotem, więc możesz podejmować decyzję w swoim życiu, Sąd Najwyższy powiedział: więc ta osoba również może wystąpić o swoje własne ubezwłasnowolnienie.
Tomasz: Ale po co miałaby to zrobić?
Monika: To jest sytuacja, która myślę, że dla Sądu Najwyższego nie była głęboko analizowana. Z jednej strony jest to jakiś wyraz autonomii decyzyjnej. Wyobraźmy sobie sytuację, kiedy osoba nie ma rodziny, nie ma nikogo bliskiego. Pojawia się być może prokurator, ale jeżeli wystąpiłby z wnioskiem o ubezwłasnowolnienie, czyli on jest wnioskodawcą, to też ta sytuacja trochę pozbawia inicjatywy samej osoby, na przykład potrzebującej wsparcia. Postanowienie o ubezwłasnowolnieniu zapada w sądzie okręgowym, ale później sąd rodzinny rejonowy ustanawia tego opiekuna prawnego albo kuratora dla osoby częściowo ubezwłasnowolnionej. Musimy za chwilkę to wszystko uporządkować, bo pojawiło się dużo wątków.
Tomasz: A to może być jakaś przypadkowa osoba?
Monika: No właśnie. Jeśli nie ma osób bliskich, bardzo często sąd występuje do instytucji pomocy społecznej i mówi: proszę pokazać mi i dać nazwiska osób, które mogą być opiekunami prawnymi dla XYZ na przykład, dla pięciu osób, które właśnie ostatnio zostały ubezwłasnowolnione. Jeżeli takich osób nie ma, to też sąd po prostu szuka. Robi to też pomoc społeczna oczywiście, ale to też skutkuje tym, że często kilkanaście miesięcy, chyba badanie Rzecznika mówi o jakimś rekordziście dwóch lat, był to człowiek zupełnie bez opiekuna prawnego, mimo że sąd już go ubezwłasnowolnił.
Tomasz: Był w takim stanie zawieszenia w zasadzie.
Monika: Dokładnie tak. Czyli wracając do tej uchwały Sądu Najwyższego, jeżeli… wyobraźmy sobie osobę, która żyje w związku jednopłciowym, z niepełnosprawnością intelektualną na przykład, no i oczywiście jej rodzina i jej rodzice, jej krewni absolutnie nie chcieliby, żeby opiekunem prawnym takiej osoby został partner na przykład tego człowieka. No to właściwie ta osoba ma małe możliwości, żeby ustanowić, że gdyby moja sytuacja się pogorszyła, gdybym czuł się źle, to będziesz mógł mnie zastępować w moich decyzjach, dlatego że pełnomocnictwo notarialne znowu związane jest z pewnym ryzykiem, że notariusz odmówi takiej czynności i powie: no nie no, ale pan jest osobą z intelektualną niepełnosprawnością, pan nie może. Więc jaka jest inna możliwość, skoro ubezwłasnowolnienie no wyklucza taką możliwość, żeby właśnie partner złożył wniosek o ubezwłasnowolnienie. Więc Sąd Najwyższy zdecydował, że może zrobić to po prostu osoba, która potrzebuje wsparcia.
Tomasz: Zdarzyło się to w historii?
Monika: Tak! Znaczy ta konkretna uchwała Sądu Najwyższego była właśnie wynikiem konkretnej sprawy. Dlatego Sąd Najwyższy podjął taką decyzję. Natomiast w praktyce ja ich nie dostrzegam, dlatego że ta grupa podmiotów, która może z takim wnioskiem wystąpić, jest i tak bardzo szeroka. Na koniec zawsze można pójść do prokuratora, co często robią szczególnie domy pomocy społecznej. Często studenci odpowiadają na różnych testach, że nie no, przecież dyrektor domu pomocy społecznej może wystąpić z wnioskiem o ubezwłasnowolnienie swoich mieszkańców. Ale absolutnie nie może tego zrobić, natomiast musi skierować wniosek do prokuratora. No też oczywiście go w jakiś sposób uzasadnić.
Tomasz: A czy człowiek, który jest poddany tej procedurze ubezwłasnowolniania, ma prawo protestować? To znaczy mówić: nie, nie no, ja w ogóle… wszystko jest w porządku. Ja potrafię podejmować decyzje. Może potrzebuję czasami troszkę pomocy.
Monika: Znamy te historie, kiedy osoba zostaje wezwana na rozprawę do złożenia pewnego świadectwa. Natomiast jeżeli wniosek o ubezwłasnowolnienie wskazuje, że ta osoba jest bardzo, ale to bardzo niepełnosprawna i nie ma potrzeby, żeby wzywać ją do sądu, to sąd od razu sobie kreuje obraz tej osoby w głowie i myśli sobie: no rzeczywiście, to byłoby przecież straszne, żeby taką osobę tutaj do sądu zapraszać, powodować jakiś stres w jej życiu. I do 2007 roku sąd właściwie po takim wniosku, szczególnie jeśli biegli i potwierdzili to w swoim badaniu, mógł podjąć taką decyzję, że nie będzie ani przekazywał tej osobie żadnych postanowień, pism z sądu, ani nie będzie jej po prostu wzywał do siebie. Po roku 2007 zmieniły się przepisy na szczęście i sąd musi zobaczyć tego człowieka, bez względu na to, gdzie ten człowiek przebywa. Nazywa się to wstępne wysłuchanie. To oznacza, że sąd musi pojechać do domu, sędzia właściwie.
Tomasz: Ale sąd osobiście, sam sędzia?
Monika: Tak, sam sędzia pojechać…
Tomasz: Zejść z tego tam…
Monika: Dokładnie, zejść, pojechać do domu, pojechać do szpitala, jeżeli by ta osoba przebywała oczywiście w szpitalu albo w domu pomocy społecznej. Oczywiście, może ją również wezwać do sądu i w obecności biegłych wtedy, którzy i tak się pojawiają w tym postępowaniu, i w obecności protokolanta, ma tę osobę wstępnie wysłuchać. I teraz pytanie: co to znaczy wstępnie wysłuchać? Oczywiście efekt pierwszeństwa tutaj bardzo często działa, czyli widzę osobę, która się jakoś w odpowiedni sposób zachowuje, komunikuje. Ile to trwa? Sąd… przepisy nie mówią, czy ma to trwać 20 minut, czy ma to trwać godzinę, ale sąd musi zobaczyć tę osobę. I to jest bardzo ważne. Badania akt sądowych jeszcze z czasów 2001-2002 wskazywały, że sądy w ogóle w połowie przypadków tych spraw nie widziały osób, o których orzekają. Pozbawiając możliwości działania człowieka, ubezwłasnowolniając go, po prostu sędzia nie widział, ani jeden sędzia nie widział tego człowieka.
Tomasz: To takie, powiedziałbym, nierzetelne.
Monika: Bardzo nierzetelne. Bardzo nierzetelne, ale to było tłumaczone po prostu potrzebami tych osób i też rodzin, które domagały się często szybkiej decyzji sądu. Potrzebujemy dokumentu, aby załatwić na przykład procedury medyczne, zabiegi pod narkozą, postępowanie spadkowe, jakiekolwiek inne dotyczące nieruchomości, kiedy potrzebna jest decyzja. I potrzebowały szybkiego działania sądu, więc sądy odpowiadały: no, jeżeli wy tego potrzebujecie, to my to zrobimy, po prostu. Wszyscy uznawali, że jest to zgodne z dobrem tego człowieka, że to jest dla jego dobra. Oczywiście rodzina, która się troszczy, no jest największym skarbem, więc trzeba jej pomóc. I to betonowało system na bardzo wiele lat.
Tomasz: A czy może się wydarzyć taka sytuacja, nie wiem, trochę kafkowska czy trochę jak z „Paragrafu 22”, że właściwie teoretycznie każdy może być co najmniej poddany procedurze ubezwłasnowolniania?
Monika: Tak. Takie przypadki też są znane. W okolicach Tarnowa chyba kiedyś media donosiły o sprawie człowieka starszego, bez żadnej niepełnosprawności, który po prostu posiadał dobrą ziemię w okolicy. Nie miał żadnej rodziny, co jest ważne, dlatego że w przypadku śmierci takiego człowieka, no, gdyby był osobą nieubezwłasnowolnioną, zawsze mógłby przekazać jeszcze w formie testamentu na przykład ten majątek dla kogoś. W momencie, kiedy osoba jest ubezwłasnowolniona, nie posiada żadnej rodziny, jej majątek przechodzi po jej śmierci na skarb państwa, czytaj: tej gminy, w której mieszka. Więc były takie przypadki zdiagnozowane, gdzie rzeczywiście w celach wyłącznie majątkowych próbowano ubezwłasnowolnić osobę, pod pretekstem potrzeby zaopiekowania się tym człowiekiem, co w ogóle nie miało w tym konkretnym przypadku miejsca. Natomiast oczywiście znamy również takie sytuacje, na przykład studentka, która kiedyś mi opowiadała o swojej sprawie, ja ją wspierałam tutaj we wniosku o uchylenie ubezwłasnowolnienia, która rzeczywiście, posiadając pewien kryzys psychiczny, który każdy z nas może przejść, jednocześnie posiadając mieszkanie przekazane przez dziadka w formie darowizny, jeszcze przed śmiercią tego dziadka, stała się też takim ciekawym kąskiem dla pozostałej tej rodziny i wystąpiono z wnioskiem o jej ubezwłasnowolnienie. Co więcej, to się po prostu udało. I ona została ubezwłasnowolniona znowu pod pretekstem potrzeby jej przymusowego leczenia, do czego ona nie musiałaby być ubezwłasnowolniona oczywiście, ale najlepiej się zarządza człowiekiem, jeżeli się go ma po prostu w garści, czyli dodatkowo ma się papier, że on sam nie będzie mógł niczego zrobić. I pewnie takie historie znają ludzie w całej Polsce, te, w których chodziło albo o pieniądze, albo chodziło o próbę wystraszenia osoby. Chociaż muszę tutaj powiedzieć, co też jest ważne, że czasami w tych szczególnie mniejszych miejscowościach, to był jedyny sposób, żeby człowieka uratować z kolei, czyli zadziałać za niego w sytuacji, kiedy było to potrzebne, a urzędnicy i cały świat nie chciał słuchać samego człowieka ze względu na jego niepełnosprawność.
Tomasz: A czy sądy, o których tutaj mówiliśmy, czasami się nie łapią na takie numery? To znaczy widzą dokładnie, że ktoś jednak tutaj chce być może przejąć mieszkanie w centrum Warszawy?
Monika: Teraz myślę, że ostrożność jest zdecydowanie większa i też czujność na takie postępowania, bo o wielu z nich rzeczywiście donoszą media i sądy są czułe. Natomiast, proszę Państwa, w latach 60., 70., 80., kiedy nie było też żadnych innych form wsparcia, kiedy właściwie chodziło o to, żeby ktoś się zajął tym człowiekiem, to sądy po prostu decydowały o ubezwłasnowolnieniu. Jeżeli państwo polskie nie miało żadnego innego rozwiązania i jeszcze dodatkowo nikt nikomu właściwie za to, poza nielicznymi przypadkami, nie płaci, to że pojawia się ktoś, kto chce oto zaopiekować się tym biednym człowiekiem, to przecież „miarą społeczeństwa jest to, jak my opiekujemy się biednymi, niepełnosprawnymi ludźmi”, zamykam cudzysłowie, no to sądy w to szły, po prostu, uważały, że to jest najlepsze rozwiązanie, a poza tym, no Kodeks cywilny nie miał żadnych innych rozwiązań, więc sądy właściwie były też zblokowane w możliwości działania, chociaż znam taką jedną sprawę, gdzie w Warszawie rzeczywiście prokurator, który złożył wniosek o ubezwłasnowolnienie, ostatecznie go wycofał, ale znowu po naszej interwencji, kiedy wytłumaczyliśmy, że to rozwiązanie jest nieadekwatne do potrzeb, że osoba może funkcjonować, że potrafi sobie zrobić zakupy, nawet jeśli nie rozróżnia i nie zna się na wartości pieniądza, to potrafi za konkretną kwotę zrobić zakupy, zrobić sobie obiad, wyjść z domu, przejechać się autobusem do miejsca, w którym przebywa. Jego ubezwłasnowolnienie jest po prostu zupełnie niepotrzebne. No i prokurator taki wniosek wycofał. Dodam tylko, że sprawa została zainicjowana przez przerażoną sędzię sądu rodzinnego, która nie zgodziła się na inne rozwiązania, takie alternatywne wobec ubezwłasnowolnienia, no i wykorzystała przepis, który nakłada na nią taką możliwość, żeby ona sama napisała do sądu… do prokuratora, że być może jest potrzeba, żeby ubezwłasnowolnić człowieka. Tak uczy się adwokatów, tak uczy się sędziów, no i ona tak rzeczywiście zadziałała. Skończyło się to na szczęście dobrze dla tego człowieka i jego rodziny, ale co tu się w ogóle wydarzyło?
Tomasz: No właśnie, co tam się wydarzyło, bo tak naprawdę to wszystko nie powinno się było wydarzyć.
Monika: Tak, i odpowiadając na Twoje pytanie, ja czasami, tłumacząc studentom, studentkom, naprawdę mówię o sytuacji, w której każdy z nich mógłby być takim… i teraz uwaga, podmiotem, czy przedmiotem tego postępowania, bo to różnie wygląda…
Tomasz: No właśnie. Niby podmiotem, ale tak…
Monika: Niby podmiotem, ale właśnie… kiedy ktoś nagle będzie twierdził, że decyzje, które podejmuje, to, co się dzieje, wskazuje, że ta osoba nie może kierować swoim postępowaniem, no i trzeba ją po prostu ubezwłasnowolnić dla jej bezpieczeństwa.
Tomasz: A czym tak naprawdę skutkuje ubezwłasnowolnienie?
Monika: Pamiętajmy, mamy dwa rodzaje ubezwłasnowolnienia: całkowite i częściowe. Całkowite, czyli mamy „dotknięcie niedorozwojem umysłowym, chorobą psychiczną albo zaburzeniami psychicznymi, w szczególności pijaństwem lub narkomanią”. Osoba, trzeba wykazać, nie może kierować swoim postępowaniem, no i w związku z tym sąd mówi: w takim razie odbieram ci zdolność do czynności prawnych.
Tomasz: A jakbyśmy tak bardziej po naszemu?
Monika: To znaczy, że odbieram ci możliwość decydowania. To znaczy, nie będziesz mogła na przykład podpisywać różnego rodzaju umów, nie będziesz mogła kupić sobie telefonu na raty, nie będziesz mógł napisać testamentu, nie będziesz mógł brać udziału w postępowaniu sądowym, które ciebie dotyczy. Na twoje miejsce pojawia się opiekun prawny, to on będzie podejmował czynności prawne dotyczące twojego życia. To znaczy, ty możesz kupić sobie kilogram pomidorów w sklepie, możesz kupić sobie bilet na autobus i gdzieś pojechać.
Tomasz: No całe szczęście, że chociaż tyle.
Monika: Tak, dokładnie. Ale czy masz dowód osobisty przy sobie albo paszport, jeżeli go kiedykolwiek wyrabiałeś, to już nie wiemy, bo być może twój opiekun prawny zdecyduje, że ci to zabierze. Jeżeli miałeś swoje konto w banku, to na pewno już na to konto opiekun prawny położył rękę, to znaczy… oczywiście nie chcę tutaj mówić, że to jest negatywne, bo nie każdy opiekun prawny w ten sposób myśli, ale opiekun prawny ma do niego dostęp i to on tym kontem zarządza.
Tomasz: Czyli majątkiem też, typu mieszkanie w Warszawie?
Monika: Oczywiście tak, mieszkanie w Warszawie, dokładnie tak. Ta osoba nie może podejmować czynności prawnych. Gdyby podjęła jakąś czynność prawną, przepis prawa mówi: ta czynność jest nieważna. No, ale wejdźmy dalej w tę sytuację, bo to jest bardzo ważne, żeby Państwo to zrozumieli. Często ludzie mówią: no to dla bezpieczeństwa lepiej, żeby ubezwłasnowolnić, żeby te czynności były nieważne, żeby ta osoba nie zrobiła niczego, nie sprzedała mieszkania, nie wzięła pożyczki, nie wzięła kredytu, nie została oszukana.
Tomasz: No, ale tak naprawdę czy to tak do końca chroni?
Monika: Absolutnie nie chroni, dlatego że jeżeli taka osoba będzie posiadała dowód osobisty przy sobie, no wyjęła go na przykład z szafki, bo wie gdzie on jest, albo po prostu miała go w portfelu, i podejmie jakąś czynność, obojętnie, czy będzie to na bazarze, czy będzie to w jakimś lokalu, prawda, Pożyczki.pl albo chwilówki i tak dalej, no więc ta umowa zostanie przez nią podpisana, bo świetnie umie się podpisywać. Pracowała nad tym przez 20 lat za pieniądze publiczne w różnych placówkach, ośrodkach edukacyjnych i tak dalej. No więc ta umowa, no, została podpisana i się okazuje nagle, że, no, ona jest ubezwłasnowolniona, przychodzi do domu z całym pakietem, na przykład, nie wiem, który otrzymała dokumentów…
Tomasz: Bo ten pracownik w tym punkcie nie ma pojęcia, że ona…
Monika: No oczywiście, że nie ma. Nie ma tego w dowodzie osobistym, nie ma żadnego rejestru, nie ma pieczątki na czole, która byłaby przybita, więc de facto osoba, która przychodzi…
Tomasz: Może i lepiej, że nie ma, co?
Monika: No, to bardzo dobrze, że nie ma, oczywiście. No, ale ta osoba podpisuje jakąś umowę i teraz ona to do zasady z mocy prawa jest nieważna, ale jeżeli ta firma, załóżmy, uwielbiam oczywiście te historie z telefonami komórkowymi, bo one są takie, że każdy z nas kiedyś kupował telefon komórkowy prawie i chciałby mieć jakiś fajny. No jeżeli ta osoba przychodzi z reklamówką i tam dostała telefon komórkowy i, nie wiem, kamerkę do tego dodatkową i jeszcze jakąś lampę, która robi fajne zdjęcia, no więc rodzina mówi: no ale jak? Przecież ty tego nie możesz podpisać, bo jesteś ubezwłasnowolniona. No, przyjdziemy i chcielibyśmy to, powiedzmy, nie wiem, oddać, zwrócić, no ale się okazało, że się zepsuło albo okazało się, że się zniszczyło.
Tomasz: Otwarte było już.
Monika: Otwarte jest już, dokładnie. Więc teraz ta firma, niezależnie od tego, czy to jest osoba, która jest, czy też nie jest ubezwłasnowolniona, mówi: oddawać to albo naprawić mi tę szkodę. No i napisze pismo. Jeżeli ja na to nie odpowiem albo stwierdzam: dobrze, nie płacę tego abonamentu ani nie płacę tego ubezpieczenia, do którego się zobowiązała, nie wiem, moja córka, mam to w nosie, zaczekam, no to przyjdzie mi w końcu wezwanie z sądu do zapłaty. I co teraz? No i ja w sądzie będę tłumaczyć: no, ale wysoki sądzie, ta osoba jest ubezwłasnowolniona, jej wszystkie czynności są nieważne. A sąd mówi: OK, przyjmuję, rzeczywiście, ale to trzeba oddać jednak tę szkodę, którą ta firma, powiedzmy, instytucja poniosła.
Tomasz: No to kto ma oddać?
Monika: Jak to kto? Oczywiście opiekun prawny, który reprezentuje teraz tę osobę, która jest ubezwłasnowolniona. Jak opiekun prawny sobie to odbierze? No, z majątku tej osoby oczywiście, ubezwłasnowolnionej, celowo przez ostatnie minuty nie używam słowa, którym posługują się w takiej sytuacji przepisy, czyli: podopieczny, bo mamy podopiecznego i jego opiekuna prawnego, oczywiście. No, a jeżeli ta osoba nie ma tego majątku, no to będzie to pokrywane z majątku opiekuna prawnego. Więc absolutnie ubezwłasnowolnienie samo w sobie nie chroni przed jakimiś negatywnymi konsekwencjami decyzji. Dlatego też dla bezpieczeństwa, ci, którzy są bardzo świadomi, idą o krok dalej. Czyli ja cię nie tylko ubezwłasnowolnię, nie tylko zabiorę ci dowód osobisty i paszport, ja właściwie uniemożliwię ci funkcjonowanie w środowisku, w społeczeństwie. Być może nawet zamknę cię w jakiejś super placówce, takiej żebyś ty w ogóle nie była nigdy i nigdzie sama, ponieważ ryzyka są takie duże, że sobie na to po prostu nie chcę pozwalać. Więc to jest okropne, bo najpierw państwo inwestuje w człowieka za pośrednictwem różnych funduszy publicznych po to, żeby go rozwijać, rehabilitować…
Tomasz: Edukować…
Monika: Edukować, dokładnie. Wymyśla kolejne projekty o tym, jak to wpłynie na jego aktywność społeczną i zawodową, po czym nagle się okazuje, że trzeba mu wyrwać zęba pod narkozą albo trzeba przeprowadzić postępowanie po śmierci jego matki, czyli trudne sprawy, i państwo mówi: OK, to lepiej cię ubezwłasnowolnimy na wszelki wypadek, bo ty jesteś z niepełnosprawnością intelektualną. To jest straszne.
Tomasz: A mówiłaś też o częściowym ubezwłasnowolnieniu. Czy ono jest jakby, nie wiem, lżejszą formą?
Monika: Tak. Ono jest zdecydowanie bardziej otwartą instytucją, ale ponieważ jest tak otwarta, to polski wymiar sprawiedliwości, ale też polskie społeczeństwo nie jest jeszcze na nią przygotowane. To, co my teraz robimy, jeżeli chodzi w ogóle o likwidację ubezwłasnowolnienia, to staramy się w takim kierunku pójść, ale to wymaga ogromnej takiej kultury wspierania, takiej też wiedzy o nowoczesnych modelach wsparcia, żeby je stosować. Na czym ono polega? Polega na tym, że osoba tylko ma ograniczoną zdolność do czynności prawnych, to znaczy, że pewne rzeczy może podejmować samodzielnie, pewne decyzje może podejmować samodzielnie. Na przykład taka osoba może pracować. Dodajmy, że całkowicie ubezwłasnowolniona osoba pracować nie może, chociaż w niektórych miejscach w Polsce zdarzają się takie historie, oczywiście dla dobra tego człowieka znowu, że ona pracuje.
Tomasz: Ale dlaczego nie może pracować tak naprawdę? Bo nie może podpisać umowy?
Monika: Dlatego, że nie może podpisać umowy o pracę, dlatego, że nie ma zdolności do czynności prawnych, a stosunek pracy jest takim elementem realizacji zdolności do czynności prawnej.
Tomasz: Nie może ktoś za nią podpisać tej…
Monika: No i to się dzieje, to się nazywa niewolnictwo. Dlatego że jeżeli ktoś podpisuje umowę o pracę i każe mi pracować, co więcej, moje wynagrodzenie…
Tomasz: …przejmuje majątek…
Monika: …nie przechodzi na moje konto lub przechodzi na moje konto, ale nie mam do niego dostępu, to to jest niewolnictwo. Ale znowu, i to jest ciekawe, w wielu miejscach to się dzieje, ponieważ ludzie mówią: no ale on już pracował. Albo: ale to jest szansa świetna, pojawił się trener pracy, który może z nim pójść do pracy. I naprawdę ja widziałam, oczywiście udaję, że tego nigdy w życiu nie widziałam, ale widziałam takie umowy, które są podpisane przez osobę, która jest ubezwłasnowolniona, ten podpis nie ma żadnej mocy prawnej, i obok jest jej opiekun prawny.
Tomasz: Parafuje.
Monika: Parafuje.
Tomasz: Kontrasygnata.
Monika: To jest kontrasygnata, dokładnie, opiekuna prawnego. Akurat te konkretne przypadki nie miały nic wspólnego z niewolnictwem, o którym my rozmawiamy. Niemniej jednak, co do zasady, system powinien takie sytuacje wyczyścić. Częściowe ubezwłasnowolnienie pozwala osobie pracować. To jest ważne. Co więcej, pozwala jej dysponować jej majątkiem. Gdybym ja takiej osobie przekazała rower albo komputer, to ona może z nim robić, co chce. Nawet mogłaby go sprzedać. Natomiast, gdyby chciała sprzedać mieszkanie, gdyby chciała podpisać jakąś umowę najmu dotyczącą tego mieszkania, to na wszystkich jej czynnościach rzeczywiście musi się podpisać kurator, czyli on je musi zatwierdzić.
Tomasz: Czyli już kurator tutaj, a nie opiekun.
Monika: Tak, kurator. Mamy mnóstwo kuratorów w systemie prawa, więc ten się też może pomylić, ale to jest kurator częściowo ubezwłasnowolnionej osoby. I to nie jest złe rozwiązanie, ale między kuratorem a osobą ubezwłasnowolnioną częściowo powinna być wtedy chemia, powinno być jakieś porozumienie, oni powinni się dobrze znać, że nie może być osoba, która jest na przykład, nie wiem, pracownikiem domu pomocy społecznej, który pracuje na pół etatu i się pojawia w tym domu, nie wiem, dwa razy w tygodniu i główną jego aktywnością jest takie wsparcie fizyczne człowieka, a on nagle ma tutaj wspierać prawnie, bo przecież całkowite ubezwłasnowolnienie albo częściowe to jest sfera prawna mojego życia. To nie jest moja bluzka ani to, co ja jem na śniadanie, tylko to jest sfera prawna. Tego też ludzie nie rozumieją bardzo często.
Tomasz: To mam przy okazji pytanie praktyczne, bo wspomniałaś o tym podpisywaniu umowy za kogoś, kimś, kontrasygnata i tak dalej. A to pytanie pojawia się na naszych spotkaniach w ramach tego projektu chociażby. Jaki wpływ ma ubezwłasnowolnienie na możliwość w ogóle uczestniczenia w projektach, na przykład finansowanych z Funduszy Europejskich? Czy w ogóle taka osoba ubezwłasnowolniona może brać udział w projekcie? Czy może podpisywać dokumenty projektowe? Jak to jest?
Monika: Chciałabym powiedzieć, że może, ale jednocześnie wiem, że muszę być tutaj bardzo ostrożna w stosunku do tej kwestii i Państwo też muszą się na taką ostrożność po prostu nastawić, dlatego że system polskiego prawa wskazuje, że ta osoba nie może podejmować czynności, które będą ingerowały w jakąś jej sferę prawną, czyli będą dotyczyły jej sfery prawnej. Co to jest sfera prawna? To wszystko zależy od projektu, który nagle pojawia się w jej życiu. Dlatego że zdanie osoby ubezwłasnowolnionej w polskich przepisach prawa ma znaczenie właściwie jedynie w kwestii medycznej, w kwestii leczenia, wtedy przepis dostrzega, że osoba, która nawet jest całkowicie ubezwłasnowolniona, powinna być przez lekarza odpytana, czy na przykład chciałaby zabieg medyczny wykonać. I gdyby się okazało, że ta osoba…
Tomasz: Czy na pewno tego zęba chce wyrwać.
Monika: Na przykład… że ta osoba tego nie chce, a lekarz uzna: ma taką świadomość, tutaj w kontakcie pozwala mi to przypuszczać, że ona wie, co się dzieje, to wtedy lekarz mówi: no a opiekun prawny co mówi? Nie no, opiekun prawny mówi: wyrywać, to wtedy ten lekarz powinien się wstrzymać i powiedzieć OK, muszę zapytać sądu, bo nie wiem, co zrobić. Gdyby ta osoba została przez lekarza uznana za takiego człowieka, który nie ma świadomości w tym momencie, co się z nim dzieje, to lekarz może swobodnie pominąć zdanie osoby ubezwłasnowolnionej całkowicie, co się dzieje oczywiście bardzo często, i skupić się wyłącznie na decyzji opiekuna prawnego. Tymczasem… ale tu wiemy, to jest konkretny przepis, który na to pozwala. Nie mamy innych takich przepisów, które by w ogóle wyodrębniały decydowanie w jakichś sprawach osoby całkowicie ubezwłasnowolnionej. Przepis mówi z Kodeksu cywilnego: w sprawach takich bieżących dnia codziennego. I teraz mając do czynienia z projektem unijnym, muszę się zastanowić, co to jest za projekt.
Tomasz: No właśnie, jeśli to jest szkolenie bezpłatne, dwugodzinne.
Monika: Szkolenie bezpłatne, dwugodzinne, w moim przekonaniu, i taką też koncepcję przedstawiam wszystkim, których znam, ubezwłasnowolnionych również, taka osoba powinna sama mieć możliwość podpisać tego projektu, ponieważ, moim zdaniem, mieści się to w takiej sferze osobistości.
Tomasz: I nie rodzi jakichś szczególnych skutków prawnych.
Monika: I nie rodzi jakichś skutków prawnych. Oczywiście, tutaj musimy powiedzieć: no dobrze, ale jeżeli to szkolenie jest stacjonarne, jeżeli to szkolenie odbywa się w punkcie A, ta osoba mieszka w punkcie B, trzeba kupić bilet, być może na pociąg, być może tylko na autobus, trzeba dojechać do tego miejsca. A co, jeżeli jej się coś w tym czasie stanie? I teraz oczywiście, w moim przekonaniu, swobodne przemieszczanie się tej osoby znowu leży w sferze jej osobistości, którą może realizować mimo ubezwłasnowolnienia, niemniej jednak opiekun prawny, który według przepisów prawa zajmuje się tą pieczą nad osobą plus pieczą nad jej majątkiem, może powiedzieć: no nie pozwolę na to, bo ryzyko jest bardzo duże. Jeżeli dodatkowo podczas tego szkolenia osoba na przykład składa jakieś deklaracje, że w ciągu najbliższego roku zrealizuje dwie godziny praktyk, 13 godzin praktyk, czyli gdzieś będzie jej osoba w dalszym ciągu aktywna, to opiekun prawny może mieć zastrzeżenia, że to powoduje po prostu ingerencję w jej sytuację prawną. Na przykład w koszty biletu, które musi ponieść, powiedzmy, żeby gdzieś dojechać.
Tomasz: Ale jeśli się zobowiąże do czegoś, że na przykład na pewno weźmie udział w tych warsztatach czy w tych praktykach, podpisze jakieś zobowiązanie, że w tym i w tym czasie przyjdę w to i w to miejsce na te pięć godzin.
Monika: To się często dzieje, muszę powiedzieć, dlatego że to są dylematy wielu organizacji pozarządowych, które wspierają osoby, które już są ubezwłasnowolnione. Czasami dzięki jakimś rozmowom udaje się wystąpić wnioskiem o uchylenie ubezwłasnowolnienia albo zastąpienie na przykład całkowitego częściowym. Ale w stosunku do osób całkowicie ubezwłasnowolnionych nie mogłabym powiedzieć i podać tutaj jakiegoś zbiorczego stanowiska ogólnego. Musiałabym zobaczyć dokładnie konkretną sprawę i zastanowić się, co w tej sytuacji należałoby zrobić. Bo de facto oświadczenie dotyczące sytuacji tego człowieka może być uznane za nieważne z mocy prawa. Bo możemy zawsze powiedzieć, że ono ma wpływ na sytuację prawną tego człowieka. Natomiast taka argumentacja i wykładnia celowościowa tej sytuacji, czyli jest to jedna z wykładni, która jest stosowana oczywiście przy interpretacji przepisów prawa, to znowu, w 2025 roku, kiedy mamy w tle jeszcze Konwencję, kazałaby przypuszczać, że to jest kwestia decyzji tego człowieka, czy chce wziąć udział w szkoleniu, czy chce się czegoś dowiedzieć i nauczyć. Ale już wykładnia celowościowa z lat 60., 70. przepisu, który tam był i jest w Kodeksie cywilnym, mówiłaby: no nie, musimy ją chronić. Ona nie może niczego, o niczym nie może zdecydować.
Tomasz Ale chronić przed czym? Przed pójściem na szkolenie dwugodzinne?
Monika: No właśnie, przed pójściem na szkolenie dwugodzinne. Dokładnie tak.
Tomasz: Przecież to jest zupełnie absurdalne. Zamiast siedzieć przed telewizorem te dwie godziny, to przynajmniej czegoś się dowie.
Monika: Dokładnie tak, tylko opiekun prawny tutaj odgrywa ogromną rolę w życiu tego człowieka i w tej całej sytuacji. Bo teraz jego świadomość, jego otwartość… Są tacy opiekunowie prawni, którzy są nimi tylko dlatego, że kiedyś trzeba było przeprowadzić jedną czynność w życiu tego człowieka. I tak już było.
Tomasz: I tak już zostało…
Monika: I tak już zostało. Co więcej, na przykład zrobiła to, nie wiem, mama czy też ojciec, którzy już nie żyją, a sąd zmienił opiekuna prawnego, ustanawiając na przykład teraz siostrę taką opiekunką prawną. I ta sytuacja trwa, ale siostra w ogóle jest tak otwarta i mówi, że też oczywiście niech on robi wszystko. W ogóle bierzcie go.
Tomasz: I tak pro forma w zasadzie jest tylko tą opiekunką…
Monika: Dokładnie, to jest tylko pro forma, skutkująca tym, że ona raz na rok daje sprawozdanie sądowi. Jestem bardzo ciekawa, czy gdyby napisała, że brał udział w 15 szkoleniach w ciągu roku, to czy sąd rodzinny by w ogóle dostrzegł, że uuu… tu może trzeba się przyjrzeć tej sytuacji, czy opiekun prawny się dobrze opiekuje, skoro…
Tomasz: Lepiej nie wpisywać w ogóle…
Monika: Lepiej nie wpisywać, dokładnie. Nie no, w ogóle te sprawozdania to jest w ogóle jakiś koszmarek, dlatego że tam właściwie nic nie wiemy na temat życia tego człowieka po tych sprawozdaniach. Chyba tylko, jaki jest jego majątek i czy osoba korzysta z leków na stałe albo gdzie mieszka. Więc podsumowując ten wątek, ja jestem otwarta na to, żeby za każdym razem przyglądać się tej sytuacji i sprawdzać, czy dany projekt, dana umowa, dane zobowiązanie ingeruje i wpływa na sytuację prawną tego człowieka. Co więcej, interpretować to właśnie w takim duchu, że większość z naszych decyzji, dotyczących udziału w projektach unijnych, to jest taka kwestia, sfera osobistości, wolności, którą ja mogę po prostu wykonywać. Na przykład moje prawo do edukacji, które nie jest ograniczone poprzez ubezwłasnowolnienie. Natomiast musimy być oczywiście ostrożni i patrzeć, co dokładnie zawierają te umowy projektowe. I to jest też inna sprawa i wątek dostępności. Czy te oświadczenia, czy te umowy są przygotowane w tekście… albo w prostym języku oczywiście, albo w tekście łatwym, tak żeby ta osoba mogła zrozumieć, co w nich jest zapisane.
Tomasz: Mijają dwa lata… Mijają dwa lata, od kiedy zakończył się projekt finansowany z Funduszy Europejskich pod nazwą „Aktywni Niepełnosprawni. Narzędzia wsparcia samodzielności osób niepełnosprawnych”. I jednym z narzędzi tych właśnie, wypracowywanych w ramach projektu, była asysta prawna. Czym właściwie jest ta asysta prawna? Bo ona powstała troszeczkę w kontrze do rozwiązań polegających na po prostu ubezwłasnowolnieniu.
Monika: Przypomniałeś mi piękne czasy. W ogóle to, że to już minęło dwa lata… Projekt „Aktywni Niepełnosprawni”… Ten projekt zmienił myślenie o niepełnosprawności bardzo wielu grup. To był projekt, co trzeba podkreślić, finansowany ze środków Unii Europejskiej. Gdyby nie ten projekt, podobnie jak inne unijne realizowane działania, naprawdę sytuacja osób z niepełnosprawnościami, moim zdaniem, w Polsce byłaby na poziomie lat 80., 90. może. Mielibyśmy ustawę rehabilitacji i tyle. Dlatego że to były projekty, które w końcu pokazały, o czym mowa jest w Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. To były takie projekty, które próbowały, przy obowiązującym stanie prawnym, sięgnąć po konwencyjne rozwiązania i zaproponować taką polską edycję po prostu tych rozwiązań. I to się udało. Asysta prawna, dzięki obecności też wtedy Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, pana Pawła Wdówika, i takiej jego otwartości na rozumienie pojęcia: rehabilitacja społeczna i zawodowa – takie były granice tego projektu, ale jednak patrzyliśmy na to przez pryzmat włączenia społecznego, które jest bardzo szerokie. I zaproponowaliśmy rozwiązanie asysty prawnej, jako jeden z elementów w ogóle systemu supported decision-making, czyli wspieranego podejmowania decyzji.
Tomasz: O co tu chodzi?
Monika: I nie było to stwierdzenie naukowców ani badaczy, tylko to jest po prostu przepis prawa, który wynika… rozwiązanie, które wynika z przepisu prawa, czyli z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Chodzi o to, żeby osobie nie zabierać możliwości decydowania, żeby nie zastępować jej w decydowaniu poprzez opiekuna prawnego, ale żeby pozwolić jej działać i wspierać ją w tym działaniu. Czyli zamiast zastępczego pojawia się wspierane podejmowanie decyzji. Oznacza to, że osoba otrzymuje albo „wspieracza” w postaci asystenta prawnego, albo dłuższy czas na załatwienie sprawy, albo dostępne informacje w tekście łatwym, albo w ogóle wszystko naraz, bo potrzebuje i osoby, która wytłumaczy, i dostępnego tekstu, i potrzebuje dłuższego czasu, i jeszcze rozrysowania konsekwencji, które mogą się wydarzyć. A może ta osoba nie komunikuje się werbalnie i potrzebuje, żeby ktoś jej pomógł właśnie z komunikacją wspomagającą, albo żeby w ogóle pomóc jej wyjawić tę swoją wolę. Albo z kolei ta osoba tej woli nie potrafi przedstawić, a my ją musimy zinterpretować z jej zachowań, okoliczności jej życia. To jest cały pakiet różnych rozwiązań, bardzo elastycznych, na pewno niepolegających na zamknięciu osoby albo w całkowitym, albo w częściowym ubezwłasnowolnieniu. I my oczywiście, na poziomie projektu, mogliśmy wybrać sobie jakiś element tylko, żeby go przetestować i skonstruować asystę prawną. Czyli człowieka, który się pojawia jako asystent prawny, oczywiście wszyscy się obawiali, no dobra, no ale jest asystent osobisty, będzie się nam myliło. I tak, myliło się w projekcie, będę o tym może mogła powiedzieć, jak zdążymy. Asystent prawny pojawia się w życiu człowieka i ma go wspierać w jego czynnościach prawnych, ale wspierać, nie zastępować. Czyli na przykład rozmawiam z osobą z niepełnosprawnością i okazuje się, że nie wiem, dostaje jakieś pisma z sądu. To pomagam te pisma otworzyć. Pomagam te pisma przeczytać. Pomagam wytłumaczyć, co w nich się znajduje.
Tomasz: W ogóle zrozumieć, co tam do mnie mówią.
Monika: Zrozumieć, dokładnie. Pokazać, jakie są możliwości działania i pozwolić tej osobie podjąć decyzję. Oj, to jest najtrudniejsze. Ktoś powie: ale że co, że ona ma zdecydować? A jak źle? A jak ja wiem, że to jest zła decyzja?
Tomasz: No właśnie.
Monika: Albo ona powie, że nie odpowiada do sądu. Sąd powiedział: w ciągu siedmiu dni trzeba napisać odpowiedź, a ona mówi, że nie odpowiadam. Bo mi się nie chce. Bo teraz oglądam serial na przykład, prawda? Turecki albo inny. Asystent prawny nie może zadziałać za człowieka. Nie może też wpływać na decyzję tego człowieka. Ale asystent prawny, znając tego człowieka, musi się kierować też swoją taką intuicją i też wiedzą o funkcjonowaniu i zastanowić się, czy na pewno osoba z niepełnosprawnością ma pełen pakiet informacji. Czy ona wie, że jeśli nie odpowie na to pismo w ciągu siedmiu dni, to zabiorą jej mieszkanie. To przyjdzie komornik. To będzie musiała zapłacić dwa razy więcej. To będzie jakaś kara. Nam się to wydaje oczywiste, ale dla tych osób to nie jest oczywiste. I wytłumaczenie tego to jest podstawowe zadanie asystenta prawnego.
Tomasz: A kim taki asystent może być, że tak powiem, z zawodu? Czy to musi być prawnik, czy to…
Monika: Nie, tylko nie prawnik! Wcale nie musi to być prawnik.
Tomasz: W ogóle lepiej, żeby nie był?
Monika: Oczywiście cudownie, gdyby to był na przykład student prawa, prawda? Albo adwokat – to już w ogóle. Ale to przekonanie, że musi być to prawnik, jest błędne, ponieważ czy my na co dzień w naszych wszystkich działaniach potrzebujemy obok siebie prawnika? Czasami potrzebujemy osoby, do której zadzwonimy: ty słuchaj, dostałem takie pismo. Co mam zrobić? Albo: ty wiesz, co mi napisał na przykład, nie wiem, Stoen albo Play, prawda? Albo mam jakąś fakturę i nie rozumiem w ogóle, o co chodzi. Więc potrzebujemy osoby, która ma jakieś doświadczenie w takim funkcjonowaniu społecznym. I to było ważne, bo w pilotażu tego rozwiązania, testowaliśmy go w sześciu województwach, okazało się, że często studenci, młodzi wiekiem, mówiąc wprost, nie mając doświadczenia życiowego, takiego właśnie korzystania z instytucji publicznych, kontaktu z urzędem, paradoksalnie oni mieli najtrudniej być asystentem prawnym, bo brakowało im tego doświadczenia życiowego po prostu. A już osoba, która nie będąc prawnikiem, będąc kimś zupełnie innym, no a mająca na przykład 40 lat, która już niejedno pismo musiała napisać albo tłumaczyła się przed jakimś urzędnikiem, ona wiedziała, co zrobić. Ona potrafiła, mówiąc kolokwialnie, ogarnąć sytuację.
Tomasz: Ta… wystarczy napisać to i to, będzie OK.
Monika: Na przykład, tak? Ale też wytłumaczyć, co to znaczy. Więc to było cenne doświadczenie, że tutaj nie chodzi absolutnie o wykształcenie, ale o doświadczenie życiowe tego asystenta.
Tomasz: A co jeszcze z pilotażu wyszło? Podobało się to w ogóle?
Monika: Bardzo się to podobało, oczywiście. Zapytasz mnie, komu się podobało, bo to jest ważne pytanie…
Tomasz: No…
Monika: …ponieważ na pewno podobało się oczywiście osobom z intelektualną niepełnosprawnością, które testowały ten instrument, ale też podobało się rodzinom i rodzicom, którzy uważali, że przyjdzie ktoś i załatwi wszystkie sprawy w ich życiu. To było bardzo trudne, żeby umieć rozdzielić, komu to wsparcie jest potrzebne i do kogo jest kierowane. Chyba największy problem z taką nowoczesną wizją niepełnosprawności, wspierania niepełnosprawności, którą też mamy i dostrzegamy na innych polach, jest właśnie zrozumienie, że to wsparcie jest kierowane do osoby. To nie znaczy, że rodzina zostaje sama. Inne instrumenty mają wspierać rodzinę, ale niepełnosprawność oznacza, że mamy człowieka i to do niego kierujemy wsparcie. I rodzice często myśleli, że: to pani przyjdzie i mi tu pani załatwi, to pani mi ten dokument tutaj wytłumaczy. No więc tutaj trwały tygodnie, zanim można było dokładnie tę rolę jakoś wyjaśnić. Drugim wątkiem, który był bardzo też trudny i asystenci to podawali, to to, że rodziny absolutnie nie pozwalają na wspieranie człowieka bez udziału tych rodzin. Samodzielne spotkania, samodzielna jakaś informacja, pójście samodzielne do urzędu dla rodzin, to było bardzo trudne psychicznie. Oczywiście staliśmy się im dać poczucie bezpieczeństwa, że tutaj nikt nagle nie wychodzi z człowiekiem z domu po to, żeby majątki jego wykorzystywać gdziekolwiek, ale… bo w tym oczywiście coś głębszego jest schowanego. Asystenci to powiedzieli w badaniu ewaluacyjnym, że czują ten parasol ochronny nad osobą z niepełnosprawnością bardzo i trudno jest wydobyć tego człowieka. My nazywamy to taką potrzebą po prostu dania temu człowiekowi z niepełnosprawnością, oddania jego życia, oddania mu przestrzeni w jego życiu. Tym bardziej, że my tę przestrzeń możemy wypełnić po prostu innymi działaniami.
Tomasz: Zwłaszcza że statystycznie to jego życie będzie trwało dłużej niż życie na przykład rodziców.
Monika: Tak. Na przykład życie rodziców… Tak, o tym też ja często podczas szkoleń, które prowadziłam wtedy, też mówiłam. I jest to argument, który do rodziców czasami przemawia, takie zderzenie: ojej, a co będzie potem, prawda?
Tomasz: Właśnie, nie wiadomo, jeśli by utrzymać instytucję ubezwłasnowolnienia, nie wiadomo, że tak powiem, w czyje ręce trafi ta osoba.
Monika: Tak, to jest też ważny argument. Bo oni mówią, że oni to potrzebują właśnie po to, żeby to załatwić przed swoją śmiercią. Ale czy pan przemyślał, co będzie po pana śmierci? No to będzie siostra, brat będzie opiekunem prawnym. A jak brat wyjedzie do Stanów, bo się zakocha i tam będzie miał swoje życie, to opiekunem nie może być osoba, która ma miejsce zamieszkania w Stanach i za granicą. To kto będzie opiekunem prawnym pana dziecka? No, ja mówię: ja wiem, system. Po prostu system przejmie pana dziecko. Czy na pewno panu na tym zależy? Asystent prawny, i to była też kolejna trudność, którą zdiagnozowaliśmy, był często postrzegany jak asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością. Czyli myślano, że może na przykład pójść na zakupy, zorganizować wyjście do kina, pospędzać miło czas. Trochę minęło… również dla samych asystentów określenie takiej właśnie swojej roli, przywołanie tych zadań, które my określiliśmy, dla niego są najważniejsze, czyli ktoś powiedział: ale ten człowiek nie ma żadnych spraw prawnych. Ja mówię: tak, no to w takim razie można zastanowić się, co 20-30-latek powinien w sferze prawnej, tu i teraz, wiedzieć o swoim życiu. I jeżeli akurat teraz nie dostał żadnego pisma z ZUS-u ani z KRUS-u, ani z innej instytucji, to powiedz, zastanów się, jak wykorzystać ten czas, żeby go wyedukować w tych sprawach. Na przykład znajdź stronę internetową, którą ostatnio przeglądał, albo… zakupy przez internet i spróbuj otworzyć regulamin, czy na pewno ta osoba rozumie, co w nim jest napisane. Jak nawet chciałaby mieć Spotify w swoim telefonie, no to możesz wytłumaczyć i wyjaśnić, na czym polega subskrypcja, czy można swobodnie z niej zrezygnować, co to znaczy na koniec miesiąca, żeby już nie płacić na przykład kolejnego miesiąca tej opłaty. I te rzeczy… rzeczywiście asystenci prawni powoli rozumieli, na czym polega ich praca. Ale to był tylko jeden z elementów tego systemu wsparcia. My oczywiście zaprojektowaliśmy taką wizję kuratora, pełnomocnika. My go traktowaliśmy na przykład na przyszłość, to znaczy taką sytuację, kiedy osoba może powiedzieć, że za parę lat, jak mi się pogorszy sytuacja, znajdę osobę, która będzie mnie wspierała.
Tomasz: Czyli na przykład wiem, że to jest jakaś choroba, która…
Monika: …postępuje…
Tomasz: …postępuje i dobrze wiem, że za parę lat może być gorzej. Nie musi, ale może.
Monika: Tak.
Tomasz: Więc przygotowuję się na tę sytuację, tak? Siebie właściwie i otoczenie, no bo to też o to chodzi.
Monika: Dokładnie tak. Dokładnie tak. I zaprojektowaliśmy takie rozwiązanie. Co do nazwy, wiedzieliśmy, że to cywiliści będą ją podważać. I tak ostatecznie się stało, ale przyjęto pomysł na rozwiązanie ustanowienia kogoś do wspierania na przyszłość, że tak powiem, dla człowieka. I zaraz o tym też mogę powiedzieć. I, domykając system, który my zaplanowaliśmy, pojawił się również taki kurator… taki pełnomocnik wspierający. Nazwaliśmy go znowu pełnomocnikiem wspierającym, podkreślając, że osoba mocodawcy, czyli osoby z niepełnosprawnością, daje komuś to pełnomocnictwo, ale robi to na przykład w postępowaniu sądowym. Kiedy dla bezpieczeństwa to sąd będzie mógł zweryfikować tę sytuację tego człowieka, ustalić zakres spraw, które ten pełnomocnik wspierający mógłby wykonywać. I wszystko oparliśmy na poszukiwaniu woli tego człowieka, na takim wsparciu odpowiedniego na przykład psychologa, wcale nie psychiatry zawsze, żeby dowiedzieć się, jak osoba funkcjonuje. I to było trudne, ponieważ ta nasza konwencyjna wizja w tym postępowaniu sądowym nie została… trudno ją zmieścić w ramach cywilnej procedury, obecnie działającej w Polsce. Ale najgorzej chyba, jak się pojawia jeszcze taki argument: ile to będzie kosztować, ile to będzie trwać, sądy są przeciążone, czekamy tyle lat na rozstrzygnięcia, a tu jeszcze każecie w każdej sprawie, żeby sąd się zapytał, co psycholog o tym myśli, albo jakiś specjalista AAC przyszedł jeszcze na postępowanie. Rzeczywiście, to było trudne. Jesteśmy coraz bliżej takiego rozwiązania, ale to nie będzie idealne rozwiązanie, bo ta procedura wciąż będzie wykonywana przez sędziów, przez psychologów, przez psychiatrów, którzy żyją w ostatnich latach zamykania człowieka w ubezwłasnowolnieniu.
Tomasz: No właśnie, bo projekt zakończył się opracowaniem przepisów, dzięki którym właśnie instytucję ubezwłasnowolnienia można byłoby zastąpić wspieranym podejmowaniem decyzji, tymi instrumentami właśnie. No i ma to swoją kontynuację właśnie, bo Ministerstwo Sprawiedliwości, to zaczęłaś o tym mówić, że tak naprawdę, przy wsparciu strony społecznej, trzeba powiedzieć uczciwie, stworzyło projekt ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji. O jakich instrumentach mówimy? Czy to są właśnie te tak naprawdę trzy instrumenty, o których rozmawialiśmy przed chwilą?
Monika: To jest wyraz pewnego kompromisu między naszym pomysłem na wspierane podejmowanie decyzji, mówiąc „naszym”, mam na myśli nie tylko projekt „Aktywni Niepełnosprawni”, ale też drugi z bardzo ważnych projektów, czyli opracowanie tak zwanej ustawy o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami, która będzie wdrażała Konwencję ONZ.
Tomasz: Czyli to też projekt… bliźniaczy projekt unijny, można powiedzieć.
Monika: Unijny, te dwa projekty, to, że one mogły być w pakiecie i one się mogły też widzieć nawzajem, wykorzystywać swoje materiały, przyspieszyło znacznie ten proces. I na 2023 rok, na koniec tego roku, w grudniu, mieliśmy gotowy nasz pomysł na te przepisy, które rzeczywiście od stycznia 2024 roku były wykorzystywane przez ministerstwo w pracy, przy udziale strony społecznej, za to też trzeba podziękować, że nas zaproszono do takiej współpracy. I one zmieniły się na pewno, kształt tych… zmienił się kształt tych rozwiązań, ale jednak doprowadziły do ustawy… projektu ustawy, który został w grudniu 2024 roku skierowany do konsultacji publicznych, czyli projekt UD80 o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji. Co się udało zrobić? Udało się przekonać prawników do asysty prawnej, cywilistów głównie, która będzie funkcjonowała, jeżeli wszystko się dobrze ułoży, na zasadach takiej umowy zlecenia, kiedy osoba potrzebująca wsparcia, mająca asystenta, mająca go, że tak powiem, na horyzoncie, to może być ktoś bliski, to może być ktoś, kogo zna, podpisuje z taką osobą umowę o asystę prawną. Może to być umowa, w której nic nie płacę człowiekowi, ale jeśli mam pieniądze, to oczywiście mogę je płacić. I teraz gwiazdka: my kiedyś myśleliśmy, cały czas będziemy do tego oczywiście dążyć, że gdyby pojawił się w Polsce budżet osobisty, który przekazuje osobie z niepełnosprawnością pewną kwotę, którą może zarządzać po to, żeby się najlepiej wspierać zgodnie z tym, co ona potrzebuje, no to na przykład asysta prawna mogłaby być finansowana w ramach tego budżetu osobistego ze środków, które państwo by takiej osobie ewentualnie do zarządzania przekazało. Czyli asysta prawna. Najprostszy instrument. A tak wiele osób potrzebuje tylko tyle, żeby ktoś z nim poszedł do urzędu, żeby ktoś to wytłumaczył, żeby ktoś pomógł, popchnął, że tak powiem, sprawę, wyjaśnił cokolwiek.
Tomasz: Czasem to każdy z nas potrzebuje tak naprawdę.
Monika: Oczywiście, że tak. Oczywiście, że tak. No, ktoś powie: to właściwie dlaczego taka osoba nie mogłaby teraz tego zrobić? No nie mogłaby… Oczywiście, że by mogła, tylko że ta legitymacja tego asystenta prawnego, żeby się pojawić gdzieś, nawet u lekarza, nawet w urzędzie, obecnie jest często podważana. Co tutaj robisz? Ta osoba musi sama tutaj być.
Tomasz: Proszę wyjść z gabinetu.
Monika: Proszę wyjść z gabinetu, proszę nie pomagać. No a teraz asystent mógłby mieć papier, mówiąc niestety wprost. Ja tutaj jestem legitymowany do tego, żeby wspierać człowieka. Po drugie, rzeczywiście pewno ministerstwo przyjęło taki pomysł i powiem o tym, co jest prostsze, takiego, nazywa się to pełnomocnik rejestrowany, takiego pełnomocnika, którego ja mogę sama wskazać i dzisiaj już, na okoliczność tego, że jeżeli pogorszy się moja sytuacja zdrowotna i nie będę mogła podejmować decyzji w moim życiu, to ten pełnomocnik rejestrowany wchodzi do gry. Skąd będzie wiadomo, że pogorszyła mi się sytuacja? No, muszą to przesądzić lekarze, dwóch lekarzy, którzy muszą wydać zaświadczenie. Oczywiście najlepiej, żeby jednak mnie zobaczyli inaczej niż na Zoomie, żeby określili: o, to jest właśnie ten moment. I wtedy pełnomocnictwo zostaje odblokowane. Ono oczywiście będzie w takim specjalnym rejestrze, prowadzonym przez Krajową Radę Notariatu. I notariusz oczywiście, u którego będę takie pełnomocnictwo wykonywała, będzie właśnie wiedział, będzie tutaj czuwał, że to jest ten moment, zostało to zgłoszone przez pełnomocnika, że chyba już mi się pogorszyło, wtedy pełnomocnik rejestrowany wchodzi do gry. Wspaniała sytuacja, bo ja mogę już teraz zaplanować pewne sfery życia. Mogę określić, co ja bym chciała zrobić, żeby ten pełnomocnik później to kontynuował.
Tomasz: Póki jestem w pełni sił i władz umysłowych.
Monika: Dokładnie. I wtedy łatwiej będzie też zdiagnozować moją wolę. Po prostu ustalić, o co mi chodziło w moim życiu, co ja chciałam zrobić. Nawet jak mówię o tym, to mam od razu pomysł na pewne sfery do pełnomocnictwa rejestrowanego. Natomiast środek tego rozwiązania, czyli między asystą prawną a pełnomocnikiem rejestrowanym, jest bardzo ważny. Nazywa się znowu kuratorem. Słowo, które pojawia się po raz kolejny, ale uważam…
Tomasz: Co zrobić, no?
Monika: Co zrobić, no tak. Język polski jest ograniczony. Kurator. Będzie to kurator, który się nazywa kuratorem wspierającym albo kuratorem reprezentującym osobę z niepełnosprawnością. I teraz na czym polega różnica między tymi kuratorami? Kurator wspierający jest niczym innym jak asystent prawny, tyle tylko, że asystenta prawnego wybieram sobie sama, zapisuję to w umowie, a kuratora wspierającego ustanawia dla mnie sąd. Czyli mamy do czynienia z sytuacją, kiedy ja nie umiem sama takiej umowy zrobić. Nawet, jak będzie wzór. Ale nie mam takiego asystenta, którego mogę sobie tutaj szybko umówić i sobie go zorganizować. A ja potrzebuję wsparcia ewidentnie. Więc taki sygnał do sądu będzie mógł złożyć również na przykład inny człowiek mi bliski. I wtedy sąd mówi: OK, no to ja się tym zajmę. Ja znajdę tutaj kuratora wspierającego, wyznaczę zakres działania dla tego kuratora i on będzie pana, panią wspierał. Co ważne, nie będzie to ingerowało w pana zdolność do czynności prawnych. Czyli de facto pan również będzie mógł wtedy samodzielnie działać, bo kurator nie zastępuje, tylko kurator wspiera.
Tomasz: Bo jest wspierający.
Monika: Bo jest wspierający. I oczywiście, Ministerstwo Sprawiedliwości zagwarantowało też taką kierunkową zasadę, na której my się opieramy, czyli właśnie poszanowanie woli tej osoby. Nie jej interesu najlepszego, ale właśnie poszanowanie woli. Twoje zdanie…
Tomasz: A jaka jest różnica?
Monika: Ogromna. Najlepszy interes osoby to jest to, na czym się opierają prawnicy przez wiele ostatnich lat, no to to jest poszukiwanie tego, co my uważamy, że dla ciebie jest najlepsze. Ale z naszej perspektywy jest najlepsze. Poszukiwanie woli, opieranie się na woli twojej oznacza, że jednak zastanawiamy się, co ty byś chciał zrobić, bez względu na to, jak nas to obciąży, ile to będzie kosztowało i co nam to robi.
Tomasz: Czyli mnie się wydaje, że to szkolenie nic ci nie da. Nie idź na nie, bez sensu.
Monika: Po co ci, już byłem kilka razy i nic to nie zmieniło, ty też nie musisz. Prawda? Dokładnie tak. To jest ogromna różnica. I to poszukiwanie woli też będzie obowiązkiem kuratora wspierającego przez cały czas. No i teraz ci, którzy nas słuchają, myślą sobie: no dobrze, ale tylko wsparcie? A ci, którzy naprawdę mają tę głęboką, wieloraką niepełnosprawność, albo ci, którzy naprawdę nie komunikują się werbalnie, albo ci, którzy po prostu nie rozumieją, co jest napisane, to co z nimi? No i system polski ma taką propozycję, żeby takie osoby otrzymywały kuratora reprezentującego. Sama nazwa, słowo reprezentującego, czyli reprezentacja, no jest taka, że ze znakiem zapytania od razu, a co na to ONZ? Bo ONZ, czyli Komitet ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami, mówił: słuchajcie, wy nie możecie zastępować osoby. Każda taka forma zastępowania byłaby niezgodna z Konwencją, artykułem 12 Konwencji. Natomiast ta formuła, którą Polska przyjęła, jest najlepszym rozwiązaniem na drodze do takiego w ogóle pełnego systemu wspieranego podejmowania decyzji. I na ten moment uważam, po prostu już nie pójdziemy o milimetr dalej, bo to jest chyba maks, co się udaje osiągnąć. Kurator reprezentujący będzie ustanowiony przez sąd do konkretnych zakresów spraw, do konkretnych czynności, jeśli będzie taka potrzeba. Czyli na sądzie będzie spoczywała ogromna odpowiedzialność, żeby zweryfikować życie tego człowieka, żeby zobaczyć, gdzie on potrzebuje wsparcia.
Tomasz: Czyli na przykład do spraw medycznych.
Monika: Na przykład do medycznych. Albo na przykład tylko do spraw powyżej, nie wiem, tysiąca złotych, powiedzmy, bo te są takie istotne i uważamy, że z tych sprawach osoba już sobie nie będzie radziła, a do tysiąca złotych nie ma sprawy, a jej majątek pozwala też na to, że tutaj nie będzie to polegało na uszczuplaniu jej majątku, takiego zupełnie na przykład niedobrego również dla niej. Albo będą to sprawy, nie wiem, kontaktu z ZUS-em, gdyby się okazało, że to się dzieje i ta osoba z ZUS-em ma jakąś… albo z urzędem pracy, gdyby się okazało, że to jest jakaś komunikacja, prawda? Albo w postępowaniu spadkowym po śmierci kogoś z rodziny. Sąd określi zakres tych spraw. I teraz osoba ma kuratora reprezentującego, i teraz sama również ma zdolność do czynności prawnych. Na szczęście ta zdolność nie zostaje jej zabrana. Ale, i to jest ten największy dylemat, to znaczy, że ona też może podejmować czynności? A jak ona podejmie i ten kurator reprezentujący podejmie, to które zdanie jest ważniejsze? I oczywiście my, jako strona społeczna, mówiliśmy: idealnym rozwiązaniem, zgodnym z Konwencją, będzie tak zwana reprezentacja równoległa. Czyli, że oni jednocześnie mogą działać, oczywiście wsłuchując się i wpatrując nawzajem, prawda? A kurator powinien się powstrzymać przed decyzją, jeżeli ta osoba coś chce i potrafi to zrobić. Natomiast tak zwany obrót gospodarczy i ta cywilistyka polska oczywiście przyjęła takie rozwiązanie czynności prawnej kulejącej. To oznacza, że osoba z niepełnosprawnością, która ma kuratora reprezentującego, może podjąć jakąś decyzję również sama. Nawet w tej sferze, w której kurator ma działać i sąd mu powiedział: tutaj jest twoja sfera działania, ta osoba może podjąć jakąś decyzję, a ta czynność nazwana jest czynnością kulejącą. Ona tak czeka. Ona czeka, czeka, aż przyjdzie kurator i mówi: o, zatwierdzam, OK, zgadzam się, zatwierdzam, może… ta czynność może obowiązywać. I znowu tutaj technicznie to będzie trzeba nad tym popracować, jak to zrobić. Ci z Państwa, którzy czujnie tutaj słuchają, mówią: OK, to trochę jak przy tym częściowym ubezwłasnowolnieniu, że kurator musi tutaj przyjrzeć…
Tomasz: No trochę jest takie… Kontrasygnata wraca.
Monika: Ale ponieważ nie mamy w Polsce dobrego doświadczenia z tym częściowym ubezwłasnowolnieniem, bo sądy w 90 proc. spraw ustanawiają całkowite ubezwłasnowolnienie, to ta współpraca między reprezentującym kuratorem, a tą osobą potrzebującą wsparcia, no będzie dopiero się wypracowywała, że tak powiem, ta idea tego. Będziemy czujnie patrzeć na to, jak pójdzie praktyka i ona znowu może być niebezpieczna. Bo ktoś, kto stoi z boku mówi: a, czyli będzie tak samo, ta osoba nie będzie mogła zrobić nic.
Tomasz: No nie nic, bo przynajmniej część odzyska, że tak powiem, swojej sprawczości.
Monika: Absolutnie, ja tak uważam, ale mówię, że może zdarzyć się osoba, która powie, że a tam, w konkretnej sytuacji, jak osoba się nie komunikuje werbalnie, ma głęboką niepełnosprawność, czyli będzie tak, że i tak działa kurator reprezentujący, bo ta osoba i tak przecież sama niczego nie zrobi. Tak może… niektórzy tak mogą myśleć. No i to jest ogromna rola tego kuratora reprezentującego, bo nawet jeśli ta osoba, którą on wspiera, nie ma możliwości, żeby podjąć decyzji teraz, nie ma możliwości, żeby przedstawić swoją wolę, to rolą kuratora jest po prostu spojrzenie na nią, na jej życie, na otoczenie, na cel tego, co się z nią dzieje tutaj, i zadanie sobie pytania, co ona chciałaby zrobić, jaka byłaby jej wola, co ona by mogła powiedzieć do mnie, gdyby ona nie była z niepełnosprawnością. I wtedy ten kurator, znając kierunek takiej decyzji, zaczyna ją realizować, ale staje co rok, co dwa, co miesiąc albo codziennie przed lustrem, patrząc na tę osobę i myśli sobie: OK, czy coś się zmieniło. Tak, aby nie popaść właśnie w takie stałe zastępowanie osoby, myśląc, że działam dla jej dobra.
Tomasz: Rutynowe.
Monika: Rutynowe działanie, dokładnie tak.
Tomasz: Czyli to jest takie, można powiedzieć, uporczywe wydobywanie decyzji z tej osoby.
Monika: Tak, i to jest najtrudniejsze i na tym się opiera ten system na pewno konwencyjny. On jest taki nieokreślony, niedookreślony dla prawników i w ogóle dla urzędników, dla całego aparatu władzy, którzy potrzebują po prostu tutaj potwierdzenia, że zgodnie z tym artykułem, tu jest taki papier, jest granica stąd dotąd.
Tomasz: I ktoś za coś odpowiada ostatecznie.
Monika: Dokładnie tak, więc to będzie trudne. Zatem kultura naszego takiego funkcjonowania, kultura prawna, taka też filozofia konwencyjna, to jest coś, nad czym musimy bardzo mocno popracować, jeżeli chodzi o takie edukowanie różnych interesariuszy, czyli wymiaru sprawiedliwości, w tym notariuszy, adwokatów, radców prawnych, sędziów, ale też lekarzy, pomoc społeczną niewątpliwie, ale nawet szkoły, system edukacji, które często mówią rodzicom od samego początku: no, już niedługo osiemnastka, trzeba tutaj, prawda, wystąpić o ubezwłasnowolnienie. Znamy takie historie. Więc my się musimy wszyscy…
Tomasz: I to wesołe święto, osiemnaste urodziny, zamienia się w jakiś koszmarek.
Monika: Tak, dokładnie. Więc musimy się tutaj na to bardzo przygotować. Chciałabym zadać pytanie, czy jesteśmy gotowi w Polsce, żeby taki proces uruchomić?
Tomasz: To ja zadam to pytanie: czy jesteśmy gotowi w Polsce?
Monika: Chciałabym powiedzieć, że tak. Chciałabym powiedzieć, że jesteśmy gotowi, ale mówię o gotowości organizacji pozarządowych, które od wielu lat nic innego nie robią, tylko zastanawiają się, co jeszcze przybliży Polskę do Konwencji. Natomiast patrząc na mechanizmy działania, utrwalone praktyki wymiaru sprawiedliwości, sędziów, lekarzy, wiem, że to będzie bardzo długi proces. Natomiast jego trzeba rozpocząć. I wdrożenie rozwiązań w ustawie o wspieranym podejmowaniu decyzji, o tych instrumentach, na razie oczywiście projekt znowu zniknął z porządku obrad Stałego Komitetu Rady Ministrów, więc nie wiemy, co się z nim dzieje…
Tomasz: Ale może wróci za chwilę…
Monika: …czy to weterynarze zaprotestowali i on nie będzie teraz dalej prowadzony. Natomiast w momencie, kiedy to się wydarzy i trafi projekt do Sejmu, i na szczęście uda się go przeprowadzić bardzo szybko, bo na to liczymy, to ja wiem, że to będzie takie koło napędowe, że tu już nie będzie wyjścia. My się tutaj będziemy musieli odnaleźć w tych rozwiązaniach. I teraz ogromna rola Ministerstwa Sprawiedliwości na pewno, żeby zaplanować dobrą politykę informacyjną, dobrą politykę edukacyjną, ale też środków unijnych, które trzeba będzie bardzo dobrze wykorzystać, co do każdej złotówki, żeby zmienić myślenie właśnie na rzecz wspieranego podejmowania decyzji.
Tomasz: No i też duża chyba sztuka będzie polegać na tym, żeby wytłumaczyć to wszystko no po prostu Kowalskiemu. Bo ja nie jestem prawnikiem i nie są to proste rzeczy…
Monika: Nie są…
Tomasz: …dlatego też nie dziwię się, że wiele osób, które wychowały się w pewnym systemie, który istnieje chyba, nie wiem, od prawa rzymskiego, tak?
Monika: Tak.
Tomasz: Więc trudno tutaj po dwóch tysiącach lat, czy jeszcze więcej, nagle zrobić taki przewrót kopernikański.
Monika: Ale my go rozpoczęliśmy już różnymi innymi działaniami. Ta narracja na temat niepełnosprawności, też intelektualnej, na pewno w ostatnich latach się bardzo zmieniła. Widzimy tego człowieka pracującego, nie tylko w kawiarni, ale też w urzędzie czy w Ministerstwie Zdrowia, na przykład w sekretariacie. Widzimy tego człowieka jako aktora, aktorkę. Oswajamy się z intelektualną niepełnosprawnością. Mówię: intelektualną, bo do tej grupy najczęściej jest stosowana ta instytucja oczywiście. Więc my już tego człowieka widzimy w tym życiu naszym coraz częściej. Że to jest ktoś aktywny, że to jest ktoś, kto coś robi, on się uczy, on zdobywa jakieś kompetencje. No a to z kolei oznacza, że otwieramy się coraz bardziej na ten krok dalej. Szczególnie ci młodsi rodzice, którzy wychowują swoje dzieci w takim nurcie konwencyjnym. Tutaj rozmawiałam właśnie z panią po konferencji, której syn ma 27 lat, i ona mówi: to, co pani mówi, ja to po prostu robię. Mój syn ma swoje konto, on pracuje, on decyduje, ma paszport, wybiera sobie to, gdzie chciałby pojechać. Ja po prostu uważam, że to jest jego życie i ja muszę zrobić wszystko, żeby on mógł z niego korzystać. Więc ja uważam, że to się zmienia powoli i ten wektor został przesunięty, właśnie nakierowany na osobę. Natomiast najtrudniejsze będzie przekonanie też starszych rodziców. Starszych, którzy przez lata byli po prostu pozostawieni sami, którzy bez tego „świstka” pod tytułem „ubezwłasnowolnienie” nie mogli wydobyć z PFRON-u albo z pomocy społecznej świadczenia, dofinansowania.
Tomasz: Właściwie system ich osadził w tej sytuacji.
Monika: System po prostu ich osadził, dokładnie. I tu będzie trudno. I też autentycznie boją się po prostu o swoje dziecko. Trochę przekonywaliśmy rodziców w tym projekcie „Aktywni Niepełnosprawni”, mamy taki mechanizm szkoleń, którym możemy trochę zmieniać myślenie. Staramy się to oczywiście robić i też pokazywać, że – wiem, że to zabrzmi bardzo może tutaj niedobrze – ale świat się nie zawali, nawet jeśli ktoś podejmie złą decyzję. To znaczy, możemy po prostu starać się pracować z tym człowiekiem. I też umówmy się, o jakie decyzje chodzi. To nie są, bo nawet przecież ja nie jestem, nie zarządzam po prostu przedsiębiorstwem na milion złotych. Te moje decyzje, nawet finansowe, nawet jak nie zapłacę… Oczywiście no, ryzyko odcięcia prądu przeżyłam na własnej skórze, bo nie zapłaciłam rachunków. No i… czy coś się stało? No nic się nie stało. No lodówkę potem musiałam jakby wyczyścić i tyle. I zapłacić odsetki jakieś i karę jakąś tam. Więc to nie są takie decyzje, które po prostu będą miały wpływ na sytuację ogromnie całej tej rodziny. Więc pozwólmy ludziom po prostu żyć własnym życiem. Edukujmy też ich. Proszę zobaczyć, że gdyby w edukacji te osoby zamiast czasami zajęć kolejnych artystycznych, oczywiście tutaj nie przekreślam wartości sztuki i kultury w życiu, ale zamiast kolejnych artystycznych zajęć na przykład rozwiązywały takie casusy, co zrobić, jak ktoś dostaje pismo z urzędu albo jak wygląda umowa na prąd albo umowa na telefon komórkowy, co to jest abonament, to przecież one by wiedziały, jak miałyby 20 parę lat. Oczywiście, to trzeba powtarzać, to musi być proste, ale one by mniej więcej wiedziały, o co chodzi. To są osoby, które są, w cudzysłowie, „wyuczalne”, czyli takie, nad którymi można pracować. Mówię to z doświadczenia bardzo wielu osób, które znamy, które na przestrzeni ostatnich 20 lat, na przykład jako self-adwokaci, uczą się kolejnych nowych rzeczy. To się nazywa habilitacja, rozwój po prostu w życiu.
Tomasz: Czyli właściwie ta kwestia świadomościowa jest prawdopodobnie kluczowa dla powodzenia…
Monika: Tak, dokładnie tak.
Tomasz: …całej tej dużej zmiany. Mam nadzieję, że w tym podcaście udało nam się trochę rozświetlić ten mrok, bo rzeczywiście te rozwiązania… no nie są proste. Są w systemie rozwiązania prostsze, łatwiejsze do zrozumienia. Warto w takim razie tłumaczyć, i to dzisiaj robiliśmy. Bardzo dziękuję za rozmowę, a moją i Państwa gościnią była dr Monika Zima-Parjaszewska. Dziękuję bardzo.
Monika: Dziękuję bardzo.
*
Outro: Podcast zrealizowany został przez Podlaski Sejmik Osób z Niepełnosprawnościami w ramach partnerskiego projektu „Działania informujące i promujące Fundusze Europejskie wśród organizacji pozarządowych”, współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Pomocy Technicznej dla Funduszy Europejskich na lata 2021-2027.
