Intro: OSOBA Z UNIJNOŚCIĄ. Podcast o Funduszach Europejskich dla osób z niepełnosprawnościami. Konwencja, inkluzja, deinstytucjonalizacja – tłumaczymy wszystkie trudne słowa, by nie tylko organizacje pozarządowe wiedziały, jak włączać osoby z niepełnosprawnościami w projekty finansowane z Funduszy Europejskich.
*
Tomasz Przybyszewski: Witam Państwa bardzo serdecznie w kolejnym odcinku podcastu OSOBA Z UNIJNOŚCIĄ. Kłania się Tomasz Przybyszewski, a moją i Państwa gościnią jest dr Magdalena Kocejko…
Magdalena Kocejko: Dzień dobry.
Tomasz: Cześć, dzień dobry… Adiunkt w Katedrze Polityki Społecznej w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie. Magdalena jest badaczką i ewaluatorką z kilkunastoletnim doświadczeniem, specjalizującą się w ewaluacji projektów i programów skierowanych do grup zagrożonych wykluczeniem i dyskryminacją, w tym przede wszystkim do osób z niepełnosprawnościami. To współpracowniczka i ekspertka wielu organizacji działających na rzecz wdrożenia w Polsce Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. I w uznaniu zasług w tym obszarze, w 2024 roku otrzymała tytuł Ambasadorki Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Gratuluję raz jeszcze.
Magdalena: Bardzo dziękuję, wszystko się zgadza.
Tomasz: Zacznijmy od podstaw. Usługi społeczne, czyli właściwie co?
Magdalena: Ja kiedyś szukałam definicji usług społecznych i ta definicja wcale nie jest taka łatwa do znalezienia. Ale tak na własny użytek, jak ja sobie myślę o usługach społecznych, to myślę sobie o takich usługach, które są skierowane do ludzi, które są organizowane lub współorganizowane przez państwo i które mają na celu jakieś ułatwienie życia ludziom, poprawę jakości ich życia, wsparcie różnych osób, różnych grup.
Tomasz: Czyli właściwie jakiego rodzaju to mogą być usługi? Co to takiego jest?
Magdalena: To mogą być takie usługi indywidualne dla różnych osób, takie jak np. asystencja osobista, jeśli mówimy o osobach z niepełnosprawnościami, czy różnego rodzaju usługi też opiekuńcze, ale też na przykład dla mnie w takiej kategorii usług społecznych będą się też mieściły różnego rodzaju na przykład centra aktywności lokalnej, różne takie wsparcie, różne takie też usługi i miejsca, z których może człowiek skorzystać lokalnie.
Tomasz: A czy jakieś kwestie finansowe? Jakieś dofinansowania, ulgi, cokolwiek tutaj też wchodzi w grę czy w zasadzie…
Magdalena: Ja bym to rozróżniła jednak. To są dla mnie trochę dwa typy, że z jednej strony mamy usługi i wtedy usługi nie są bezpośrednim dofinansowaniem, bezpośrednią gotówką, tylko usługi są właśnie tym, co już jest zorganizowane, w czym można wziąć udział, z czego można skorzystać. Natomiast różnego typu świadczenia to jest trochę dla mnie osobny typ jednak.
Tomasz: Wiadomo, że te sprawy się czasami przenikają, to znaczy, że jakieś usługi, trzeba do nich dopłacać na przykład…
Magdalena: Dokładnie tak. Albo na przykład, z czym mamy do czynienia czasami w Polsce, państwo daje jakieś pieniądze w formie gotówki czy bonu, czy jakiegoś innego rodzaju transferu, po to, żeby sobie te usługi zakupić. Więc to się często ze sobą wszystko przenika.
Tomasz: A jakie są główne cechy tych usług społecznych, ale takich, które są zgodne z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami?
Magdalena: Dla mnie takim najważniejszym elementem takiej usługi zgodnej z Konwencją jest to, że taka usługa jest zaprojektowana w sposób, który w pełni szanuje i uwzględnia godność i podmiotowość osoby, jej indywidualność i też w usłudze jest założone, że to sama osoba może decydować, w czym i na jakich zasadach bierze udział. Czyli takie – jak to się mówi – samodecydowanie, kontrola, możliwość kontroli nad tym, w czym osoba bierze udział, w jaki sposób, w jakim zakresie. Czyli: podmiotowość, godność, samodecydowanie oraz że ta usługa jest – jak to się mówi – skoncentrowana na osobie. To jest takie… po angielsku to się mówi: person-centered i to jest moim zdaniem coś, co jest takim sercem takiego myślenia o usługach zgodnych z Konwencją, oczywiście ta godność i podmiotowość to jest coś, co zawsze musi być, ale ta usługa musi być zaprojektowana w taki sposób, że w centrum jej jest osoba. No i teraz pytanie, co to znaczy?
Tomasz: Dokładnie właśnie, co to znaczy, że to jest podejście skoncentrowane na osobie. Czy… tak przychodzi mi do głowy taki przykład, że to nie jest tak, że każdy się będzie dobrze czuł w butach o rozmiarze 42?
Magdalena: No tak, na przykład ja mam rozmiar 38, więc buty w rozmiarze 42 byłyby dla mnie zupełnie niefunkcjonalne. Tak, oczywiście, że to są trochę takie usługi szyte na miarę, dostosowane do indywidualnych potrzeb, ale to jest tylko jeden z wymiarów. Bo to, co mi się wydaje nawet takie… nie chcę powiedzieć ważniejsze, ale takie bardziej jakby w centrum takiego myślenia, to że właśnie to jest osoba, a nie na przykład instytucja albo system. Czyli jakby to zobaczyć w praktyce. Mamy sobie jakąś małą gminę w Polsce i ona chce zorganizować usługi asystencji osobistej. No i teraz może to zrobić, biorąc pod uwagę… znaczy oczywiście wiadomo, zawsze mamy tu jakieś wyższe… nikt sobie sam na poziomie gminy nie wymyśla tych zasad. No ale tak, na potrzeby tej dyskusji. Co to znaczy, że to jest taka wtedy usługa zgodna… taka asystencja osobista, która stawia w centrum osobę? To znaczy oczywiście, że ta osoba ma wpływ na to, kto jest jej asystentem, w jakim zakresie z tego korzysta, jakie tam czynności wchodzą w zakres itd., a nie jest tak, że na przykład wszyscy mają asystentów wybranych odgórnie, bo tak jest prościej, bo tak jest organizacyjnie to łatwiejsze do ogarnięcia. Wszyscy mają ustalony zakres godzin, bo tak jest łatwiej rozliczeniowo… No to wtedy to nie jest usługa skoncentrowana na osobie, tylko na jakimś, nie wiem, podejściu z perspektywy instytucji, systemu.
Tomasz: Czyli są takie ciągoty, zdaje się, w systemie, i w instytucjach, i w podmiotach, które na przykład są podmiotami, nie wiem, samorządowymi czy jakimiś agendami, żeby to wszystko jakoś odgórnie planować. Od stycznia do grudnia wszystko jest jasne.
Magdalena: No niewątpliwie są, co może być uzasadnione oczywiście tym, że tak jest czasami prościej. Ale już czy tak jest bardziej efektywnie, czy to ma większy sens, no oczywiście nie. To jest kwestia pewnej zmiany sposobu myślenia o tych usługach, że te usługi są dla ludzi i w związku z tym powinny być zaprojektowane w taki sposób, żeby to ludzie mogli z nich korzystać – w taki sposób, w jaki im jest potrzebne.
Tomasz: Ale czy to nie znaczy, że ta gmina powinna najpierw zrobić w ogóle diagnozę potrzeb na swoim terenie, żeby zacząć w ogóle konstruować jakąś usługę?
Magdalena: Oczywiście, to by było idealnie, gdybyśmy żyli w takim świecie, gdzie te diagnozy potrzeb, takie na poziomie lokalnym, w odniesieniu do różnych grup osób są robione. Wtedy oczywiście jesteśmy w stanie takie usługi społeczne bardziej dopasować do lokalnych potrzeb i też do potrzeb poszczególnych mieszkańców, czy to z niepełnosprawnością, czy, nie wiem, na przykład też osób starszych.
Tomasz: Może się okazać, że w tej gminie nie wszyscy potrzebują takiej samej na przykład liczby godzin. Dla niektórych ona może być za niska, dla innych za wysoka. Ostatecznie czy nie jest tak, że taka diagnoza i podejście mocno zindywidualizowane skutkuje tym, że to i koszty mogą być niższe? Rozmawiam tutaj z przedstawicielką SGH w końcu.
Magdalena: [śmiech] Tak, z przedstawicielką SGH, która nie jest ekonomistką, natomiast z perspektywy takiej analizy polityk publicznych, to ja bym z pewnością powiedziała, że takie usługi, które są dopasowane faktycznie lokalnych społeczności czy poszczególnych wręcz osób, to są usługi, które przede wszystkim będą bardziej skuteczne, będą bardziej pełniły swoją funkcję, a tym samym będą przyczyniały się do faktycznego wspierania ludzi, rozwiązywania różnych społecznych problemów i tym samym będą bardziej efektywne finansowo, bo będą przynosiły bardziej konkretne korzyści.
Tomasz: Jaki w takim razie sposób zapewnienia usług na pewno będzie niezgodny z tym podejściem czy niezgodny z Konwencją, szerzej mówiąc?
Magdalena: Przede wszystkim dla mnie to jest takie podejście, które w ogóle nie widzi takiej podmiotowości, indywidualności, ale też po prostu praw osób z niepełnosprawnościami, które w centrum nie stawia tych osób, tylko właśnie stawia jakiś system, żeby to wszystko uprościć, ułatwić, ale też taki, który myślę, że też jeśli chodzi o Konwencję, to ważny jest przede wszystkim też sam sposób myślenia o niepełnosprawności. I taka usługa, która jest niezgodna z Konwencją, to będzie taka usługa, która jest zaprojektowana w taki sposób, to się czasami mówi, w takim medycznym podejściu do niepełnosprawności, który będzie zakładał, że jeśli to jest osoba z niepełnosprawnością, to ona potrzebuje opieki, rehabilitacji przede wszystkim, a nie wsparcia w niezależnym życiu na przykład. Czyli taki sposób myślenia o niepełnosprawności tutaj jest bardzo, bardzo ważny. I ja bym tu chciała dodać, że mam takie poczucie, że chociaż takie myślenie konwencyjne, takie, które właśnie w centrum stawia prawa osoby z niepełnosprawnością, w tym właśnie to prawo do niezależnego życia, które widzi tę godność i podmiotowość, to myślenie się, ja mam poczucie, jednak trochę przebija i ono się gdzieś tam coraz częściej pojawia, to wciąż jednak takim dominującym sposobem myślenia o niepełnosprawności jest myślenie w takich kategoriach właśnie opiekuńczo-charytatywnych, ale też medycznych. No i to jest oczywiście ze szkodą, bo osoby z niepełnosprawnością są pełnoprawnymi obywatelami, mają prawo do tego, żeby korzystać z takiego wsparcia, które umożliwi im prowadzenie jak najbardziej niezależnego życia. No i oczywiście kolejna ważna rzecz, jak mogłam jeszcze nie powiedzieć, to jest, że usługi muszą być dostępne. Usługi zgodne z Konwencją muszą być dostępne. Zatem usługa niezgodna z Konwencją to jest usługa niedostępna. Niedostępna w bardzo różnym sensie. Zarówno czasami chodzi o czyste bariery fizyczne, że osoba nie może skorzystać z danej usługi, gdyż po prostu fizycznie nie ma jak tam dotrzeć. Ale też może chodzić o wszystkie inne możliwe formy dostępności. Związane z komunikacją czy dostępem do informacji. Ja myślę, że warto też o tym myśleć w ten sposób, że jak myślimy o usługach społecznych, to te usługi mogą być zarówno takie, które są bezpośrednio i wprost skierowane tylko do osób z niepełnosprawnościami czy też do bardzo konkretnych grup osób z niepełnosprawnościami, ale też ja bym poszła dalej. Uważam, że w ogóle, jak mówimy o usługach społecznych, skierowanych do ludzi, to one też powinny być dostępne i zgodne z Konwencją. Czyli, że jeśli dana gmina czy też… siedzimy tutaj w centrum Warszawy… czyli dzielnica jakaś organizuje jakąś usługę, no to ten wymiar dostępności zawsze powinien być brany pod uwagę. Czy jest? No, wiemy, jak to bywa. Nie zawsze.
Tomasz: Ale tutaj chyba trzeba troszeczkę wyjaśnić osobom, które mogą trochę źle definiować dostępność, że nie chodzi… Znaczy, bo kiedyś, pamiętam, jedna firma skonstruowała jedną stronę internetową, no i my mówiliśmy: „Słuchajcie, ale ta strona jest niedostępna”. A firma nam odpowiedziała: „Nie no, u nas działa”. Nie chodzi o dostępność taką, że usługa jest dostępna w pokoju numer 216. Można sobie ją, że tak powiem, zorganizować, tylko chodzi o to, żeby ona była dostępna pod kątem informacyjno-komunikacyjnym, być może cyfrowym, na pewno architektonicznym, generalnie dostępna pod kątem konkretnej osoby.
Magdalena: Konkretnej osoby, która może mieć bardzo różne potrzeby związane z dostępnością po prostu.
Tomasz: Czyli ta dostępność, definiowana w duchu Konwencji również, tak naprawdę?
Magdalena: Tak.
Tomasz: Czyli dopasowana do potrzeb konkretnej osoby?
Magdalena: Dosłownie.
Tomasz: Mówiłaś o sposobie myślenia o niepełnosprawności, przejścia takiego z modelu, powiedziałbym, medyczno-charytatywnego… Różnie są nazywane te modele, w każdym razie gdzieś tam w tych okolicach… Do czegoś, co się nazywa: prawnoczłowieczego. Na czym polega tak naprawdę przede wszystkim ta różnica?
Magdalena: No właśnie w podejściu do tego, jak widzimy osoby z niepełnosprawnością i w związku z tym w modelu prawnoczłowieczym po prostu w centrum jest fakt, że osoba z niepełnosprawnością ma pełnię praw i że zadaniem państwa, państwa na różnych poziomach, jest zapewnienie po pierwsze jakby pełni tych praw, ale też możliwości korzystania z tych praw. I te prawa mogą być bardzo różne. To będzie prawo do edukacji, to będzie prawo do opieki zdrowotnej, do zabezpieczenia społecznego, ale też do pracy na otwartym rynku pracy albo też w takich warunkach, w jakich osobach chce i może pracować. No i też przede wszystkim to, co się bardzo często mówi, że jest w sercu Konwencji, czyli prawo do niezależnego życia. I to niezależne życie to będzie w miejscu wybranym przez osobę, w społeczności lokalnej, a nie w segregacji w jakichś różnych formach instytucji. Natomiast w takim modelu charytatywno-medycznym, to my nad tą osobą z niepełnosprawnością się pochylamy. My nad tą osobą z niepełnosprawnością się użalamy często, ale też…
Tomasz: …dokładamy wszelkich starań…
Magdalena: …dokładamy wszelkich starań oraz próbujemy ją w jakiś sposób „naprawić”. Próbujemy ją tak… żeby pasowała do tej… to się czasami mówi: pełnosprawnej większości.
Tomasz: Tu dodam, że Magda zrobiła gest cudzysłowu z tym „naprawiać”, bo to nie jest naprawianie, że tak powiem fizyczno- jakieś takie. Natomiast czy to nie jest trochę tak, że ostatecznie wynikałoby z tego, że usługi realizowane na rzecz osób z niepełnosprawnościami czy osobom nawet z niepełnosprawnościami, to jest skutek tego, że mają do nich prawo, a nie skutek tego, że na przykład, nie wiem, gmina pomyślała, że „0może byśmy zrobili coś takiego, a może by się komuś przydało coś takiego”.
Magdalena: Tak, zdecydowanie to jest tak, że te usługi są dlatego… powinny być dlatego, że osoby mają do nich prawo. Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych już dość dawno temu, bo w 2012 roku i sama jakby ratyfikacja tej Konwencji wskazuje na taką konieczność, że Polska ma obowiązek zapewnić możliwość realizacji tych praw i zabezpieczyć te prawa. I to nie tylko znaczy, że gdzieś w różnych ustawach, gdzieś w rozporządzeniach mamy, nie wiem zapisane, że nie wolno dyskryminować osób z niepełnosprawnościami. To jest zdecydowanie za mało. To oznacza w praktyce, że Polska musi zorganizować usługi społeczne, które pozwolą na realizację tych praw. I taką usługą jest na przykład asystencja osobista. Oczywiście, możemy wymieniać takich usług dużo, dużo więcej. I to to wynika, w mojej ocenie, w moim przekonaniu głębokim, to wynika z tego, że Polska się do tego zobowiązała. A co to znaczy, że Polska się zobowiązała? Zobowiązaliśmy się jako kraj, ale także zobowiązaliśmy się… tym samym zobowiązała się każda gmina, każdy powiat, każda gmina. To nie ma znaczenia, o jakim poziomie my tutaj mówimy.
Tomasz: Bo ostatecznie takie życie, że tak powiem, prawdziwe toczy się właśnie tam w tych gminach właśnie, tam, powiedziałbym, w konkretnych domach, konkretnych sołectwach, społecznościach.
Magdalena: Społecznościach, tak społecznościach lokalnych – to tam żyjemy. W naszym sąsiedztwie, w naszych społecznościach.
Tomasz: Wspomniałaś też o takim terminie „godność”. Jak to zrobić, żeby nie narazić się na zarzut, że usługa jest realizowana jakby z pominięciem godności?
Magdalena: Ja myślę, że jak mamy tę perspektywę praw, to znacząco zmniejszamy ryzyko, że ta usługa nie będzie jakby gdzieś miała takiego… nie będzie takiego myślenia o tej godności. Co to znaczy, że ta godność osobom z niepełnosprawnościami jest jakoś odbierana? To oznacza takie sytuacje, kiedy na przykład, nie wiem, usługa jest zaprojektowana w taki sposób, że odbiera osobie prywatność, prawo do decydowania o sobie, że jest w tym jakaś nadmierna kontrola, że… no jakby to w takim duchu. No myślę sobie oczywiście, że to jest… Zdaję sobie sprawę teraz, że to, co zaraz powiem, jest mocnym stwierdzeniem, ale no sam taki system, w którym osoby z niepełnosprawnością nie mogą wybrać miejsca zamieszkania i z takiego braku wyboru trafiają do różnego typu instytucji. I tutaj nie będę… nie mam takiego radykalnego, takiego mocnego przekonania, że… jak by to powiedzieć… że już zaraz, teraz, już musimy zamknąć wszystkie domy pomocy społecznej albo że we wszystkich domach pomocy społecznej dzieją się złe rzeczy. Jestem przekonana, że tak nie jest, że nie jest tak, że wszędzie dzieją się złe rzeczy, natomiast takie miejsca znacząco zwiększają ryzyko właśnie takiego odbierania osobom godności. Że jeśli osoba przebywa w warunkach takich właśnie instytucjonalnych, kiedy to jej prawo do wyboru, ta jej godność właśnie, to prawo do prywatności, to może być naruszane. Czy też na przykład większe jest ryzyko, że będzie narażona na jakąś przemoc.
Tomasz: To jest jakby związane generalnie trochę z podejściem do różnych osób, bo nie tylko osób z niepełnosprawnościami, przy rozwiązaniach masowych, przy rozwiązaniach grupowych jakichkolwiek, to znaczy tam jest duże ryzyko, że ta godność może być zagrożona.
Magdalena: Tak, zdecydowanie.
Tomasz: Czy w związku z tym nie powinno się jednak… bo mówisz, żeby nie zamykać domów pomocy społecznej jutro i pojutrze…
Magdalena: Ja mówię, żeby nie zamykać ich jutro i pojutrze i żeby nie mówić, że we wszystkich dzieją się złe rzeczy, bo prawdopodobnie tak nie jest, że wszystkich, natomiast oczywiście powinniśmy iść w stronę tego, żeby odchodzić od takich form zamieszkania w kierunku jakby rozwiązań dużo bardziej przyjaznych ludziom, ale też szanujących ich właśnie godność, podmiotowość i prawo do niezależnego życia.
Tomasz: Czyli właśnie ta indywidualizacja jest jakby troszeczkę receptą na to, żeby usługi społeczne były trochę bardziej zgodne z Konwencją?
Magdalena: Na pewno, ale to nie wystarczy. To znaczy, musi być jeszcze ten dodatkowy wymiar i tym dodatkowym wymiarem jest sam sposób myślenia o osobach z niepełnosprawnością. To znaczy ja jestem sobie w stanie doskonale wyobrazić usługę, która jest zindywidualizowana, a która wciąż nie jest skonstruowana w taki sposób, który szanuje godność i podmiotowość osoby. Czyli na przykład komuś… jest zindywidualizowany, że ktoś ma chodzić trzy razy w tygodniu na jakieś zajęcia, bo wyszło w teście, że właśnie ma chodzić na takie zajęcia. I nikt nie zapytał tej osoby, czy ona chce. I teraz to będzie zindywidualizowane, bo ktoś inny po prostu dostał przykazanie, że ma pięć razy w tygodniu chodzić na inne zajęcia. Ale to wciąż nie jest z poszanowaniem podmiotowości i godności tej osoby.
Tomasz: No i mało tego, ktoś może powiedzieć z takiego, powiedziałbym, urzędu gminy, że „no, my tutaj wydajemy pieniądze na terapeutów, na, prawda, wszystko, a ten tego nie chce”.
Magdalena: I jeszcze jest niezadowolony, prawda?
Tomasz: Nic mu nie pasuje…
Magdalena: Nic mu nie pasuje…
Tomasz: Roszczeniowy jest.
Magdalena: Roszczeniowy jest, znowu ci roszczeniowi ludzie, więcej już nie robimy dla nich.
Tomasz: Z tym się wiąże kolejna rzecz, bo wspomniałaś o możliwości dokonywania wyborów. I dlaczego właściwie ta możliwość dokonywania wyborów jest tak istotna? Czy tutaj chodzi trochę, czy bardziej może o aspekt taki psychologiczny, taki godnościowy, czy – mówiąc bardziej wprost – nie do końca wierzymy, że ktoś z zewnątrz, nie pytając o zdanie, wie lepiej, co jest dobre dla danej osoby?
Magdalena: Ja myślę, że tak jak siedzimy tutaj we dwójkę, to możemy sobie zadać pytanie, czy chcielibyśmy, żeby ktoś nam mówił, w czym mamy brać udział, w jakich usługach, w jakim wsparciu, żeby ktoś to za nas… ktoś o tym za nas zadecydował, wpisując to w jakiś plan, po czym nas rozliczał z tego, czy bierzemy w tym udział. No oczywiście, żebyśmy tego nie chcieli. Czyli taki aspekt właśnie poszanowania podmiotowości, indywidualności osoby jest tutaj niezwykle ważny i chyba bym go postawiła w centrum, ale też powtórzę, że moim zdaniem po prostu podejście indywidualne jest w oczywisty sposób bardziej skuteczne i przyczynia się do faktycznej poprawy sytuacji ludzi, a nie tylko do takich pozornych działań, które sprawiają, że możemy powiedzieć: „no przecież tyle robimy, tyle się dzieje”, ale faktycznie nic się nie zmienia.
Tomasz: Ale wybór bywa też właśnie pozorny. Sam wybór już, bo co z tego, że damy komuś do wyboru zostanie we własnym domu bez wsparcia albo przeprowadzkę do domu pomocy społecznej?
Magdalena: No i tutaj wracamy do tego tematu, dlaczego tak ważny jest rozwój tych usług społecznych i dlaczego bez tych usług my nie jesteśmy w stanie jako państwo zapewnić właśnie tego prawa do niezależnego życia i dania tej faktycznej możliwości wyboru. No bo, tak jak mówisz, to jest żaden wybór, jeśli nie ma… to nie ma faktycznej alternatywy. Alternatywa byłaby wtedy, kiedy w tym miejscu zamieszkania, w tej lokalnej społeczności jest cały szereg usług zarówno skierowanych bezpośrednio do tej osoby, związanych z jej niepełnosprawnością, jak i te wszystkie inne usługi, które są po prostu skierowane do mieszkańców tej społeczności, są dostępne także dla osób z różnymi niepełnosprawnościami. I wtedy możemy mówić o wyborze. Natomiast w sytuacji, kiedy mówimy sobie: „możesz sobie zostać w domu, ale tutaj lokalnie to nic dla ciebie nie ma, albo możesz sobie iść do tego DPS-u i tam będziesz miał całą masę różnych rzeczy”, a przynajmniej to ci obiecujemy, to to nie jest żaden wybór.
Tomasz: Istotny jest też nadzór nad usługą, to też wspominałaś o tym, że ważne jest to, żeby człowiek już w trakcie realizowania tej usługi miał na nią wpływ.
Magdalena: Tak. Ja w ogóle nawet bym chyba poszła dalej. Uważam, że takie usługi, które są faktycznie takie konwencyjne, chociaż ja czasami nawet nie lubię tego słowa konwencyjne, bardziej właśnie powiedziałabym: takie szanujące tę podmiotowość, godność i prawa osoby z niepełnosprawnością, to to są takie usługi, w których te osoby miały coś do powiedzenia tak realnie i to było uwzględnione też na takim etapie, jak te usługi były wymyślane i projektowane. Albo na przykład, jak planowane były ich budżety, harmonogramy wdrażania. Kiedy to nie było tak, że no właśnie, że to był zostało wymyślone przez osoby bez niepełnosprawności, bardziej na zasadzie takiej wizji, co by tam należało zrobić, tylko że to jest faktycznie współtworzone z osobami z różnymi niepełnosprawnościami, czasami też ich opiekunami w różnych sytuacjach. I też wydaje mi się, że to też jest ważne, żeby to powiedzieć. Natomiast… no i potem w trakcie realizacji może się okazać, że ta usługa no… nie jest do końca OK, że należy coś w niej zmienić. Czasami chodzi o naprawdę niewielkie zmiany, które zupełnie zmienią jakiś taki komfort korzystania z tej usługi i też taki jej sens. Ja przez lata prowadziłam ewaluację i robiłam bardzo dużo ewaluacji różnych projektów, skierowanych do osób z niepełnosprawnością, i one były bardzo różne. Ale to, co bym powiedziała, co dla mnie zawsze takie było szokujące, to kiedy słyszałam o takich ewaluacjach, gdzie nikt nie pytał osób z niepełnosprawnością o to, jak im się właściwie korzysta z tego wsparcia, z tych usług, tylko pytali wszystkich wokół: specjalistów, ekspertów, różnych pracowników różnych instytucji, a sam głos osoby z niepełnosprawnością był nieobecny albo marginalizowany. I ta marginalizacja wynikała z tego, że dla różnych… no tak wprost mówiąc… różnych firm badawczych dotarcie do tych osób, zapewnienie dostępności takiego badania były jakimś wyzwaniem. W związku z tym wyzwaniem, które czasami generowało dodatkowe koszty, no więc… to zapytamy tutaj tych specjalistów, oni nam powiedzą, czy to wsparcie wyszło, czy to było dobre. A potem, kiedy pytamy same osoby, okazuje się, że to, co one mają do powiedzenia, jest niezwykle istotne – i to są często te rzeczy, które pozwalają nam na faktyczną poprawę tych usług. Oczywiście, wszystkie perspektywy są ważne i nie możemy powiedzieć, że to teraz tylko osoby z niepełnosprawnością mają usiąść i wymyślać system wsparcia, bo świat jest złożony, społeczeństwo jest złożone, są różne grupy, różne potrzeby i też mamy specjalistów, którzy wiedzą, jak ten system działa, co jest niemożliwe. Dlatego to powinno być w wielkich współpracach, czasami się mówi: w koprodukcjach. U nas te koprodukcje to tak, no…
Tomasz: …filmowo się kojarzy, polsko-czechosłowacko-jugosłowiańska.
Magdalena: Dosłownie.
Tomasz: Ale trzeba przy tym powiedzieć, że oczywiście organizatorzy usług też mają swoje racje. No bo ostatecznie dobrze wiemy, że czasami w danej społeczności nie wszystko się da zrobić, zwłaszcza z dnia na dzień. I tutaj to, o czym mówisz, że jednak ta mieszanka jakichś perspektyw jest chyba istotna, ale… czyli właśnie kluczowe jest to, żeby nie pomijać w żaden sposób perspektywy samych użytkowników.
Magdalena: Tak. I żeby jej nie pomijać, ale też żeby jej po prostu nie marginalizować, bo wydaje mi się, że to jest też coś, co się czasami dzieje, że owszem, już zapytamy te osoby z niepełnosprawnością, przynajmniej te, do których dotarliśmy, do których jakoś łatwiej było dotrzeć, ale to jest tylko po to, żeby gdzieś tam było, że ten głos był. No że zostały zapytane.
Tomasz: Pro forma.
Magdalena: Tak trochę pro forma. No to oczywiście takie konwencyjne usługi, no to powinno być tak, że ten głos po prostu ma znaczenie i jest uwzględniany.
Tomasz: To o czym w takim razie powinni pamiętać realizatorzy projektów unijnych, by planowane przez nich usługi były zgodne z Konwencją?
Magdalena: No to w duchu tego, o czym rozmawiamy, to bym powiedziała, że po pierwsze, żeby nie wymyślać usług, projektów wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami bez osób z niepełnosprawnościami. Czyli takie pomysły, że teraz sobie siądziemy i wymyślimy projekt, bo nam się wydaje, że on jest dobry, i nie zaprosimy do stołu osób z niepełnosprawnościami, no to już mogę powiedzieć, że raczej na pewno będzie to rozwiązanie niekonwencyjne. I to jest pierwsza rzecz. No a po drugie trzeba pamiętać o dostępności. I dlatego powiedziałam o tym na drugim miejscu, dlatego, że dostępność często wiąże się też z budżetem, który trzeba zaplanować na etapie planowania projektu, dlatego… No więc konwencyjne projekty muszą być dostępne i tę dostępność trzeba zaplanować też w budżecie. No i oczywiście takie, które stawiają w centrum tę osobę… tę osobę i też jej prawa po prostu. Myślą, że tak: osoby z niepełnosprawnościami mają prawa człowieka i nasz projekt ma się przyczyniać do realizacji tych praw w takim obszarze, w jakim ten projekt będzie tam funkcjonował, działał.
Tomasz: A czy to bywa zaskoczenie dla niektórych, że prawa osób z niepełnosprawnościami to są po prostu prawa człowieka?
Magdalena: Myślę, że wciąż tak. Myślę, że jesteśmy teraz na takim etapie, że można powiedzieć, że na takim deklaratywnym poziomie no to raczej nikt otwarcie tu nie zaprotestuje. No tak, oczywiście, to są prawa człowieka. Bardzo często możemy sobie przeczytać w różnych dokumentach poważnych, strategiach, programach: „tak, to prawa człowieka, osób z niepełnosprawnościami, Konwencja, prawo do niezależnego życia”. Ale potem, jak przechodzimy do realizacji, to gdzieś na poziomie takiego sposobu myślenia o osobach z niepełnosprawnościami już tych praw nie ma. Już wciąż jest takie podejście, o którym mówiliśmy wcześniej, takie charytatywno-medyczne, ja to mówię, takie pochylanie się nad osobą. I to nie jest w takim duchu i nurcie praw. I tutaj to jest coś, nad czym myślę, że też indywidualnie każdy z nas może pracować i też powinniśmy pracować jako społeczeństwo.
Tomasz: Ale jeśli mielibyśmy wrócić do wątku usług zgodnych z Konwencją w projektach unijnych, to – przykład – jak powinna myśleć organizacja pozarządowa, która zamierza realizować projekt unijny, polegający na zapewnieniu na przykład 50 osobom z niepełnosprawnościami w gminie czy w dzielnicy X asystencji osobistej?
Magdalena: No to powinna myśleć w ten sposób, że musi, planując to rozwiązanie, powinna rozeznać sytuację, jakie te osoby z niepełnosprawnością w tej gminie są, kim są te osoby, jakie mają potrzeby, porozmawiać z nimi, zaprosić je być może do projektowania wspólnie tej usługi. No i potem, kiedy już mówimy o realizacji, no to powinno być tak, że to jest usługa, która… że osoba sama może sobie tego asystenta wybrać, że nie wszyscy mają tyle samo godzin, czyli że trzeba pamiętać o tej indywidualizacji i też pamiętać o tym, że to tutaj sama osoba wie, co jest jej potrzebne, a nie, że to jest narzucone z zewnątrz albo jest tak wymyślone, bo tak będzie prościej realizacyjnie. Czyli jakby tu znowu wracamy do tego, że postawienie w centrum tej samej osoby z niepełnosprawnością, a nie jakiegoś systemu, który ma tutaj… teraz to się ma wpasować.
Tomasz: Czyli diagnoza, rozpoznanie na początku potrzeb, bo może się okazać, że wcale nie 50 osób potrzebuje…
Magdalena: …tylko 20…
Tomasz: albo na przykład 60.
Magdalena: Albo 70, tak.
Tomasz: Ale na różnych poziomach jakby potrzebują tej asystencji, różne są potrzeby konkretnych osób.
Magdalena: Tak, dosłownie, ktoś będzie potrzebował 40 godzin, a ktoś będzie potrzebował 200, i to będzie się bardzo różniło i jeśli każdemu damy po równo, to ktoś będzie miał za dużo i nie będzie wiedział, co z tym zrobić, ktoś będzie miał za mało i realnie nie będzie to dla niego wystarczająco wsparcie.
Tomasz: A już na topie realizacji? Załóżmy, że ta organizacja otrzyma środki na ten projekt, to jak to zrobić, żeby nie narazić się na jakieś kłopoty czy zarzuty niezgodności z Konwencją przy samej realizacji?
Magdalena: Na pewno cały czas mieć w głowie te zasady, cały czas mieć w głowie jakby tę perspektywę tych praw, tej dostępności, godności, podmiotowości, samostanowienia. Dla mnie taką najlepszą receptą jest na to, że projekty, które są realizowane dla osób z niepełnosprawnościami, po prostu są realizowane z osobami z niepełnosprawnościami, że one pracują w tych projektach i nie ma lepszego takiego, powiedziałabym, filtra, niż to, że mamy w zespole same osoby z niepełnosprawnością, które wprost nam powiedzą: „ale halo, tak nie może być, to po prostu znaczy… to jest upokarzające albo to jest niezgodne z Konwencją, to jest… idziemy w jakieś niepokojące rewiry”. Ja mam takie doświadczenia, a naprawdę siedzę w tym temacie tego wsparcia osób z niepełnosprawnościami już koło 20 lat, że jak się planuje różne działania z perspektywy osób pełnosprawnych, to nawet jeśli nam się wydaje, że mamy bardzo dużą taką wrażliwość, że to jest dla nas… to jest przedmiotem takiej naszej dużej refleksji, to i tak będziemy patrzeć z perspektywy osób pełnosprawnych. I tutaj dlatego to jest tak ważne, żeby ta zasada w Konwencji „nic o nas bez nas” i wydaje mi się, że ona też dotyczy realizacji po prostu projektów unijnych.
Tomasz: Czy warto w trakcie projektu sprawdzać… samemu sobie mówić: „sprawdzam”, jakąś robić ewaluację malutką, nawet taką na poziomie zupełnie podstawowym? Pytam ewaluatorkę, więc pewnie powiesz, że tak…
Magdalena: Oczywiście, że powiem, że tak i wydaje mi się, że czasami to jest kwestia zrobienia spotkania zespołu, na którym porozmawiamy sobie o tym. Przyjrzymy się temu, jak to idzie, co zrobiliśmy, jak to zrobiliśmy i w takim zespole, w którym, zakładam, są też osoby z niepełnosprawnością, porozmawiamy sobie o tym, czy ten projekt faktycznie jest zgodny z Konwencją właśnie w takim rozumieniu, że te prawa osób z niepełnosprawnościami tutaj są szanowane i że jakby projekt wspiera ich realizację. O, tak można powiedzieć.
Tomasz: Czyli nawet bez wielkich nazw typu ewaluacja, po prostu spotkanie co jakiś czas?
Magdalena: Absolutnie, absolutnie, oczywiście możemy, jak mówimy o dużych projektach unijnych, to tutaj dodam, bo nie byłabym sobą, że ten wymiar dobrze wziąć pod uwagę w ewaluacji. I taki właśnie wymiar tej konwencyjności, no nie mamy takiego kryterium w ewaluacji, ale absolutnie to można wpasować w różne inne kryteria, które mamy, żeby wziąć to pod uwagę, czy ten projekt faktycznie jest realizowany w takim duchu i na czym to polega i ewentualnie w czym nie jest. I tutaj znowu wielkim, wielki absolutnie takim wsparciem, ja bym powiedziała w ogóle, dla mnie to już jest taki element konieczny, że też te badania… osoby z niepełnosprawnościami są też włączone w badania ewaluacyjne, w idealnym wariancie po prostu jako badacze. I wtedy jest dużo łatwiej wychwycić takie rzeczy.
Tomasz: Czas na pytanie grubszego kalibru. Od lat przyglądasz się i analizujesz politykę państwa polskiego wobec osób z niepełnosprawnościami. Jak oceniasz funkcjonujące usługi społeczne pod kątem ich zgodności z Konwencją?
Magdalena: Ja przede wszystkim oceniam to w taki sposób, że tych usług zgodnych z Konwencją, ale też w ogóle taki ten system usług dla osób z niepełnosprawnościami właśnie w takim duchu praw człowieka, niezależnego życia, on jest wciąż w Polsce niezwykle słaby. I każda dodatkowa usługa jest usługą wręcz wyrwaną, jest wywalczoną, wyrwaną usługą, która się gdzieś pojawia, ale dopóki nie będzie tak, że cały system skonstruowany jest w takim nurcie myślenia, no to cały czas no… będzie słabo. Potrzebujemy dużo szerszego, takiego, odważnego, szerszego myślenia o takim konwencyjnym systemie wsparcia osób z niepełnosprawnościami, i tutaj podkreślę to i wydaje mi się to niezwykle ważne, który uwzględnia bardzo różne potrzeby osób z niepełnosprawnościami, w tym nie zapomina o osobach, które wymagają bardzo intensywnego wsparcia, osobach ze znaczną, głęboką niepełnosprawnością i też który uwzględnia to, że osoby z niepełnosprawnościami są bardzo różne, że to są też osoby starsze, osoby z niepełnosprawnością, kobiety z niepełnosprawnością, migranci z niepełnosprawnością, że tutaj złożoność tych potrzeb jest ogromna. My w tej chwili mamy system, w którym czasami uda się wprowadzić konwencyjne rozwiązanie, które musi się wpasować w ogólny, dziurawy i bardzo skomplikowany system, który konwencyjny nie jest.
Tomasz: Czyli można powiedzieć, że punktowo gdzieś tam może to nawet i działa konwencyjnie, ale jeśli chodzi o cały system, chyba nie?
Magdalena: Tak bym właśnie powiedziała, punktowo być może, ale też, co podkreślę, że to, że czasami działa punktowo, to to, że system jakby… cały system jest wielkim skomplikowanym niekonwencyjnym labiryntem, sprawia, że te konwencyjne usługi… one w nim giną i czasami są tak zasysane przez ten niekonwencyjny system. Nie wiem, jak to inaczej powiedzieć, ale że jakby to jest po prostu dużo za mało, my potrzebujemy zmiany sposobu myślenia na takim wyższym poziomie, żeby ten system mógł zadziałać.
Tomasz: Czy myślisz, że te zasady, które wprowadzane są przez Fundusze Europejskie tak naprawdę, czyli ta zgodność z Konwencją, mogą przyspieszyć pewne procesy?
Magdalena: Jeśli to będzie faktycznie sprawdzane, monitorowane, jeśli realizatorzy tych projektów będą wiedzieli, na czym to ma polegać i jakie są konsekwencje tego, że to nie jest przestrzegane. To jest tylko i wyłącznie pod takim warunkiem. Oczywiście dobrze, że my mamy te zasady. Natomiast same zasady to jest tylko pierwszy krok i tutaj naprawdę niezwykle istotny jest taki monitoring tych zasad i jakieś konsekwencje za to, że, no nie wiem, może jeśli projekt jest niezgodny z Konwencją, to właściwie co się ma wydarzyć i też taka świadomość realizatorów, że to jest ważne zagadnienie i dlaczego. Ja mam taką obawę, ale też chyba takie doświadczenie po prostu, że czasami ta zgodność z Konwencją czy też to zapewnienie dostępności, zgodność z Kartą praw podstawowych, że to coś, co jest odhaczane w projekcie jako taki jeden z punkcików, który my musimy spełnić: „Aha, spełniliśmy, napisaliśmy zdanie i jest zgodne”.
Tomasz: Zgodne/niezgodne.
Magdalena: Jest zgodne, ale co to znaczy, że jest zgodne? Jak to się przejawia w działaniach, jak to się przejawia w budżecie tego projektu? No to takiej refleksji czasami już nie ma. Oczywiście, ona jest częstsza w samych projektach niepełnosprawnościowych, ale moim zdaniem, tutaj jak mówimy o tej zgodności, to mówimy po prostu o wszystkich typach projektów społecznych, które są skierowane do ludzi.
Tomasz: Czyli może być tak, że te projekty bywają gdzieś tam jakąś taką wysepką konwencyjności, a całą resztę robimy jak zawsze.
Magdalena: Oczywiście! To zresztą, myślę, że to każdy z nas wielokrotnie tego doświadczył, że jeśli mówimy o projektach realizowanych na przykład przez część organizacji działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami, to są projekty niezwykle zaawansowane, konwencyjne, stawiające w centrum tę podmiotowość i godność. A z drugiej strony potem możemy sobie wziąć pierwszy z brzegu projekt skierowany po prostu, nie wiem, do ogół mieszkańców jakiegoś regionu, nie wiem, do osób poszukujących pracy, osób bezrobotnych albo, nie wiem, no każdy dosłownie inny projekt, w którym jest wpisane wsparcie dla ludzi, i już widzimy, że tego filtra nie ma, że na przykład nikt nie pomyślał o dostępności. Albo że pomyślano o niej w jakiś sposób niezwykle pozorny i uproszczony.
Tomasz: Dobrze wiemy też, że projekty unijne to nie są jedynie projekty, które są realizowane na jakimś ograniczonym obszarze, w ograniczonym czasie, zaczynają się, kończą, cześć. To są też tak zwane projekty systemowe, które mają potencjał zmiany no właśnie systemu w danym kraju, na przykład w Polsce. Takich projektów też realizowanych jest i było i pewnie będzie ileś tam. Co musi się wydarzyć, żeby to, co w ramach tych projektów jest wypracowywane, stało się tą rzeczywistością?
Magdalena: No wola polityczna musi się wydarzyć. To jest taki, no, powiedziałabym, kluczowy warunek, że bez woli politycznej te projekty będą… efekty tych projektów będą trafiały do szuflady, co zresztą się oczywiście na przestrzeni wielu ostatnich lat powtarza. I nie ma znaczenia, jak ważny, dobry był ten projekt, jak duże miał efekty. Po prostu, jeśli nie ma woli politycznej, to on trafia do tej szuflady, więc ja bym powiedziała, że musi się wydarzyć pewna zmiana myślenia także naszej klasy politycznej i naszych politycznych elit, gdzie takie jaskółki takiego myślenia konwencyjnego, to są dosłownie, mam poczucie, pojedyncze osoby, które mówią o prawach osób z niepełnosprawnościami, widzą niepełnosprawność w ten sposób, o czym zresztą wielokrotnie mogliśmy się przekonać. Nawet pozwolę sobie tutaj przytoczyć przykład, jak jakiś czas temu w Sejmie była debata o asystencji osobistej i posłowie i posłanki różnych politycznych opcji wypowiadali się o tej asystencji. I tak było słychać, że no po prostu ktoś im tam powiedział, napisał, co mają mówić, ale tak bardzo nie rozumieli, o czym mowa, tak łatwo było im skręcić właśnie w taki charytatywny, medyczny sposób myślenia, które było widać, że jest dla nich czymś bardziej naturalnym i czymś, co po prostu lepiej czują. No więc trudno, żeby takie osoby miały potem wdrażać bardzo konwencyjne rozwiązania, jeśli no… nie mają w ogóle takiej myśli, że to jest ważne.
Tomasz: Czyli dopóki to myślenie się nie zmieni gdzieś tam wyżej, to właściwie projekty unijne będą takimi sobie wysepkami?
Magdalena: Tak. Tak uważam. Tak uważam, bo w projektach unijnych mimo wszystko mamy silniejsze te… trochę większe możliwości tego, żeby to było konwencyjne. Mamy pewne mechanizmy, które nas do tego zachęcają, można nawet powiedzieć: zmuszają. I w związku z tym tutaj mamy większe te możliwości. Natomiast na poziomie zmian systemowych sprawa jest w mojej ocenie dużo, dużo, dużo trudniejsza i też efekty tych projektów, co stwierdzam z ogromnym smutkiem i żalem, trafiają często do szuflady.
Tomasz: Ale żeby nie kończyć pesymistycznie, to jednak trzeba powiedzieć, że w ciągu ostatnich 15, 10, może nawet 5 lat jednak to myślenie się zmienia.
Magdalena: Tak. Ja w ogóle zastanawiałam się nad tym wielokrotnie, czy my z tą Konwencją poszliśmy chociaż trochę do przodu i mimo wszystko myślę, że poszliśmy do przodu, że nawet jeśli ci posłowie i posłanki, jak mówią o tej Konwencji w Sejmie, bo ktoś im to napisał, to jednak mówią, to jednak to się pojawia jako ważny argument. Tego nie było. To kiedyś nawet nie był argument. Więc zdecydowanie mamy też… no mamy wytyczne, że te projekty muszą być zgodne, mamy Strategię na rzecz osób z niepełnosprawnościami, która jest w duchu konwencyjnym, jest w duchu niezależnego życia. I tu fundusze unijne są pewnymi takimi, to się mówi, instrumentami realizacji tej Strategii. To wszystko jest bardzo ważne i to wszystko sprawia, że mam poczucie, że bardzo małymi krokami, czasami robiąc również krok w tył, ale jednak idziemy do przodu.
Tomasz: I tym optymistycznym akcentem możemy zakończyć tę rozmowę. Bardzo dziękuję za możliwość rozmowy. Gościnią była dr Magdalena Kocejko.
Magdalena: Bardzo dziękuję.
Tomasz: Dziękuję bardzo.
*
Outro: Podcast zrealizowany został przez Podlaski Sejmik Osób z Niepełnosprawnościami w ramach partnerskiego projektu „Działania informujące i promujące Fundusze Europejskie wśród organizacji pozarządowych”, współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Pomocy Technicznej dla Funduszy Europejskich na lata 2021-2027.